Ťažkosti našej Megi sa zhoršovali, boli sme unavení a nevedeli ako ďalej. Plamienok nám pomohol
Megi je 17-ročné dievča s ochorením epidermolysis bullosa, ktorému sa hovorí aj “choroba motýlích krídel.” Koža je pri tejto genetickej diagnóze extrémne krehká, pri každom dotyku sa na nej vytvárajú bolestivé pľuzgiere a otvorené rany. Marián a Andrea, rodičia Megi, požiadali o pomoc Plamienok v čase, keď bola Megi vo veľmi zlom stave. Nespala, zhoršovali sa jej bolesti, stav rán i psychika. Oni sami sa cítili úplne vyčerpaní, a kvôli únave už nevedeli ako ďalej. Vďaka pomoci Plamienka sa dnes Megi i jej rodičia majú oveľa lepšie.
Margarétka, ktorej rodičia hovoria Megi, bola pred niekoľkými mesiacmi ubolená, trápil ju nedostatok spánku i živín. “Chodila som sa dívať do izby, či ešte dýcha,“ spomína jej mama Andrea.
“Musím povedať, že sme v tom čase boli zúfalí. Nič z toho, čo sme skúšali, aby jej bolo lepšie, nepomáhalo. Boli sme veľmi unavení a cítili sme sa bezmocní. Mali sme pocit, že sme vyčerpali všetky možnosti, nevedeli sme ako ďalej“ opisuje otec Marián ich vtedajšiu situáciu. Andrea vtedy navrhla, že sa obrátia na Plamienok. ”Poznala som Plamienok zo sociálnych sietí. Čítala som rozhovory s rodinami nevyliečiteľne chorých detí, ktorým Plamienok pomáhal a oslovili ma. Dúfala som, že v tej ťažkej situácii, ktorú sme zažívali, by mohli pomôcť aj nám.”
Megini rodičia najprv absolvovali v Bratislave konzultáciu s lekárkou Plamienka MUDr. Mikeskovou. “Hovorili sme o zdravotných problémoch, ktoré našu dcéru a nás trápili. V tom čase vôbec nemohla spať, mala bolesti, bola podvyživená a mala zlé hodnoty krvi. Cítili sme sa všetci traja psychicky zle a bolo pre nás veľkou úľavou, že môžeme časť svojich starostí presunúť na zdravotníkov, ktorí ku nám začali chodiť,” spomína Andrea.
Pobyty v nemocnici sa vždy snažili obmedzovať. “Megi pobyty v nemocnici znášala veľmi zle, pretože prakticky nie je možné pichnúť jej injekciu bez poškodenia kože. Navyše vždy tam s ňou musel chodiť môj manžel, aby jej robil asistenta. Lekárom Plamienka sa podarilo návštevu nemocnice oddialiť. Nastavili jej lieky proti bolesti, na spanie i psychiku. Jej stav sa postupne začal zlepšovať, “ hovorí mama Megi.
“Doslova sa nám uľavilo. Keď prišla lekárka so sestričkou, vždy sa s Megi veľmi milo rozprávali, ona videla, že majú o ňu úprimný záujem a postupne im začala dôverovať. Pomohla jej liečba, ale aj ich podpora. Aj ja som bol veľmi rád, že sme mohli na nich spoľahnúť. “ tvrdí Marián.
“Mohli sme kedykoľvek zavolať. V Plamienku nám aj poradili, ako dodržiavať pravidelný režim v užívaní vitamínov. Mixovali sme jej rôzne šťavy, aby mala viac železa. Megi sa učila aj meditovať, aby mala kvalitnejší spánok. Na ich radu sme sa snažili dcére zohnať asistentku, ktorá by jej bola zároveň kamarátkou, rozmýšľali sme o nových veciach. Mali sme zrazu nádej,” dopĺňa ho Andrea.
Do diskusie sa zapája aj Megi. ”Plamienok mi pomohol, pretože mi dali lieky na bolesť. Keď mi bolo veľmi zle, dalo sa to zastaviť. Nemusela som chodiť do nemocnice, kde to nemám rada. Prišli sem na žiadosť Plamienka aj zdravotní klauni, ktorí ma rozveselili a lekárky mi dokonca chceli zafarbiť vlasy. Rada by som mala oranžové vlasy s dúhovými koncami. Síce sa to nepodarilo, ale aj tak som rada,“ vyratúva Megi.
Jej zdravotný stav sa napokon zlepšil a Plamienok ju mohol zo svojej starostlivosti po niekoľkých mesiacoch prepustiť. “Keď sa Megine ťažkosti zhoršovali, nevedeli sme už ako ďalej. Už sme nevládali. Pomoc Plamienka prišla v pravý čas. Vieme, že ochorenie našej Megi je nevyliečiteľné, ale chceli sme aspoň, aby sa jej uľavilo. Sme veľmi vďační Plamienku, že sa to podarilo.”
Rodinám ťažko, nevyliečiteľne chorých detí môžeme bezplatne poskytovať prístrojové vybavenie a lekársku, psychologickú a sociálnu pomoc vďaka Vašej podpore. Ďakujeme.
Prihlásiť na odber newslettra
Prihláste sa na odber newslettra a nič vám neutečie zo života v Plamienku. Zadaním e-mailu súhlasíte s podmienkami .
Mgr. Marcela Fuknová
9.5.2024
