Rodinám detí v Plamienku želám viac oddychu a menej starostí
Ľudka je zdravotná sestra, ktorá pracuje v Plamienku od jeho začiatku v roku 2000. Ako sa jej práca počas tohto obdobia zmenila a čo by želala sebe i rodinám detí v novom roku?
Do Plamienka, ktorý vznikol presne 8. decembra 2000, ma prizvala doktorka Mária Jasenková. Mala v hlave myšlienku na detský mobilný hospic a túžbu, aby ťažko, nevyliečiteľne choré deti mohli byť doma. Pri úplne prvých výjazdoch sme len zisťovali, čo je k tomu vôbec potrebné. Pre mňa ako sestru z detského ARO bola takáto práca u detí doma spočiatku vstupom do neznáma, množstvo vecí sa iba vyvíjalo. Vychádzali sme z toho, že keď deti s nevyliečiteľnými diagnózami odchádzajú, nemali by byť samé, ale doma so svojimi blízkymi. Takmer všetky tieto deti si želajú byť doma a ich rodičia tam chcú byť s nimi. Spomínam si na Paťka, Adamka… boli to onkologicky choré deti, o ktoré sme sa starali doma väčšinou už iba krátko.
Bola to pre mňa nová skúsenosť. Na ARO deti nemôžu byť s rodičmi a odchod dieťaťa sa často nedá vopred predvídať. Deti tam boli iba s nami, s personálom a lekármi, lebo inak to nebolo možné. Ak dieťa zomrelo, posielali sme rodičom telegram. Niekedy sa to stalo uprostred noci a keď som si predstavila, ako ich zobudí cinknutie telegramu a oznámi im, že ich dieťa nežije, bolo mi veľmi ťažko. Rovnako bolo pre mňa veľmi náročné dívať sa na deti, ktoré odchádzali bez svojich blízkych.
Krátko po vzniku Plamienka som išla na rok do Holandska, kde som zažila prácu s rodinami, ktoré sa dlhodobo starali o ťažko choré deti. Vrátila som sa do Plamienka priamo do obdobia intenzívnych zmien. Potrebovali sme všetko - priestory pre naše fungovanie, autá, prístrojové vybavenie, najrôznejšie lieky. Niektoré deti potrebovali viac riešiť bolesti, iné dýchacie problémy, ďalšie preležaniny. Už nehovoriac o posteliach či o vozíkoch. Zháňali a nakupovali sme postupne vždy to, čo bolo práve potrebné pre dieťa, o ktoré sme sa doma starali.
Našťastie, darcovia začali pribúdať, ľudia sa začali dozvedať o našej práci a chceli deťom pomôcť. Kontakt s nimi som ja ako sestra neriešila, ale boli sme im veľmi vďační. Písali sme veľmi veľa oslovujúcich listov, a potom aj ďakovných. Mojou úlohou bolo dávať ich do obálok a pamätám si, že raz pred Vianocami sme odosielali našim darcom až 400 listov.
Plamienok sa postupne budoval a mnohé sa zmenilo. Vnímam, že naše vybavenie je dnes najmä vďaka darom veľmi dobré a deťom vieme doma naozaj účinne pomôcť. Počas rokov sa zmenilo tiež zloženie diagnóz detí, o ktoré sa staráme. Z desiatich detí sú možno len dve s onkologickými diagnózami. Tie sa dnes našťastie už často dajú úplne alebo čiastočne vyliečiť.
Pribudli nám malé deti, bábätká, niektoré ku nám do Plamienka prijmeme hneď po odchode z pôrodnice alebo krátko potom. Oveľa viac je dnes totiž detí, ktoré majú ťažké chronické ochorenia- rôzne genetické, metabolické, neurodegeneratívne a iné ochorenia, ktoré si vyžadujú dlhodobú starostlivosť. Mnohé z týchto diagnóz sú zatiaľ neprebádané či dokonca neznáme, a budúcnosť týchto detí je často nejasná. Dnes sa nám bežne stáva, že dieťatko z Plamienka prepustíme zo starostlivosti, lebo jeho stav sa zlepší a ak sa jeho zdravotné problémy skomplikujú, opäť ho na nejaký čas príjmeme, aby s ním rodičia nemuseli byť dlhodobo v nemocnici.
Vždy sme sa snažili o to, aby tieto deti s ich blízkymi mali doma „viac radosti a menej bolesti.“ V Holandsku som zažila, že rodičia s deťmi, ktoré potrebovali napríklad podporu dýchania a boli ležiace, bežne s nimi chodili na dovolenky. Pre nich to bol normálny život, ktorý by mohli zažívať rodiny takýchto detí aj na Slovensku. Väčšinou však majú horšie podmienky a menšie možnosti. Ak je dieťa dlhodobo chronicky choré, prináša to rodinám množstvo problémov, ktoré si bežný rodič nevie možno ani predstaviť.
Vnímam potreby týchto rodičov, Mnohí by potrebovali nejakú formu odľahčujúcej starostlivosti. Aby si mohli niekde s dieťaťom na pár dní pobudnúť, aby sa mohli napríklad trochu vyspať. Aby mohli ísť bez obáv na chvíľu preč z domu- do obchodu či ku kaderníčke. Nejaká forma služby, ktorá by im pomohla na chvíľu „podniesť ich kríž“, aby mohli opäť nabrať silu.
Do nového roku by som nám všetkým v Plamienku želala zdravie, aby sme mali energiu pomáhať a robiť veci, ktoré nás bavia. A našim rodinám by som želala, aby mali menej obáv a starostí. Hovorí sa, že je zlé byť chudobný a chorý. Želala by som im preto aj menej finančných ťažkostí, aby si mohli dovoliť viac zdrojov pomoci. Ak musia ísť pri zhoršení stavu ich dieťaťa do nemocnice, aby sa stretávali so starostlivým a láskavým prístupom odborníkov, ktorých potrebujú. Aby ich okolie neignorovalo a pomáhalo im. Aby sa napĺňalo to, o čo sa snažíme v Plamienku od začiatku- aby ťažko, nevyliečiteľne choré deti a ich rodiny mali viac radosti a menej bolesti.
Pozrite si video, v ktorom sa dozviete, ktorým deťom pomôžu domáce návštevy Plamienka.
Prihlásiť na odber newslettra
Prihláste sa na odber newslettra a nič vám neutečie zo života v Plamienku. Zadaním e-mailu súhlasíte s podmienkami .
Mgr. Marcela Fuknová
6.1.2024
