Rodičia sa nás boja, keďže symbolizujeme smrť

Mnohí ľudia majú predstavu, že paliatívna starostlivosť je sprevádzaná len bolesťou a nešťastím. Doktorka Mária Jasenková však ponúka aj iný pohľad.

Rozhovor s doktorkou Máriou Jasenkovou, riaditeľkou neziskovej organizácie Plamienok, osvetľuje hĺbku paliatívnej starostlivosti a jej dopad na život rodín skrz svedectvá a dlhoročnú prax, ktorou si prešla. Odborníčka približuje nielen vývoj paliatívnej liečby od vzniku neziskovej organizácie Plamienok až po súčasný stav zdravotníctva na Slovensku, ale aj tému smrti a života. Paliatívna starostlivosť, ktorú poskytuje tím Plamienka, je o zvládaní bolesti a fyzického utrpenia, ale predovšetkým o hľadaní zmysluplných momentov v ťažkých situáciách. Je to práca, ktorá umožňuje rodinám žiť naplno aj v čase, keď sa zdá, že už veľa času nezostáva.
„My nie sme špecialisti na smrť. Sme špecialisti na to, ako skvalitniť život,“ vysvetľuje doktorka. Po skončení štúdia na druhej lekárskej fakulte v Prahe sa Mária Jasenková vrátila na Slovensko s jasným cieľom – pracovať na detskej onkológii. K tomu ju motivoval aj jej profesor Josef Koutecký, priekopník detskej onkológie v bývalom Československu.
„Chápala som, že časť detí zachrániť nevieme a že musia z tohto sveta odísť,“ hovorí doktorka o svojich prvých skúsenostiach s deťmi, ktoré čelili smrti. Práve ony ju často prosili, aby mohli posledné chvíle života stráviť doma so svojimi rodinami.
„Ako mladá lekárka som vedela, že bez odbornej pomoci to v domácom prostredí nie je možné,“ dodáva.

Po štyroch rokoch intenzívnej práce sa začala Jasenková seriózne zamýšľať nad tým, ako by mohla ešte viac pomôcť.
„Povedala som si, že čo viac môžeme týmto deťom dať, ako to, že vyplníme ich prianie ísť domov,“ vysvetľuje doktorka. V tom čase sa zúčastnila konferencie v Poľsku, kde navštívila varšavský detský hospic. Z Poľska sa vrátila plná inšpirácie. Deti mali možnosť byť doma, kam ich chodil liečiť paliatívny tím. Doktorka vedela, že by bolo skvelé niečo také presadiť aj na Slovensku, kde to v tom čase nebolo bežné. Deti museli zvyčajne zostať v nemocnici, keď boli v zlom stave, pretože rodičia si s ich chorobou sami doma poradiť nevedeli.

Jasenková sa stretla s právnikom, ktorý jej poradil, že musí založiť organizáciu alebo projekt, ktorý bude spadať pod nemocnicu. Nemocnica však tento projekt odmietla. Slovo hospic vtedy v zákone nejestvovalo. Doktorka mala najprv predstavu o vybudovaní domu, do ktorého by rodiny mohli prísť.
„Mali sme hotový projekt, na ktorom sme pracovali rok a pol. Ale keď som sa s ním vrátila do Poľska a predstavila ho, tamojší šéf mi povedal, že to nebude fungovať. Deti chcú ísť domov, nie do ďalšej inštitúcie. Vtedy nastal zlomový moment. Vrátila som sa domov v nie najlepšom stave. Bolo ťažké zahodiť celú prácu, ale uznala som, že mal pravdu. Začali sme celý projekt znova, s víziou, že budeme chodiť za deťmi domov.“

Nie všetko išlo ľahko. Organizácia nemala žiadne peniaze a riaditeľka zarábala štyritisíc slovenských korún mesačne, čo je dnes okolo 200 eur. Avšak vďaka svojej tvrdohlavosti išla zaťato ďalej.
„Nemala som žiadne ciele, ale dávalo mi to zmysel a naplnenie. Nešlo mi o spoločenské postavenie, peniaze, tituly alebo uznanie. Chceli sme len, aby nás odborníci prijali a zdôverili nám dieťa, čo trvalo 10 rokov. Ale išli sme krok po kroku, deň po dni. Vždy to bolo o tímovej práci,“ vysvetľuje Jasenková. Výsledkom jej neúnavnej práce nakoniec bolo založenie neziskovej organizácie Plamienok, ktorá dnes poskytuje nevyliečiteľne chorým deťom šancu stráviť posledné chvíle v kruhu svojich najbližších v domácom prostredí. V prvých rokoch fungovania detskej paliatívnej starostlivosti bola táto oblasť zameraná prevažne na onkologické deti. Liečba mala vtedy menšiu úspešnosť ako teraz. V minulosti zomieralo 25 až 30 percent detí s onkologickými diagnózami, kým dnes je to približne 10 až 15 percent.

Za posledných 20 rokov sa komunikácia Plamienka so zariadeniami výrazne zlepšila – rodiny sa na organizáciu Plamienok obracajú rôznymi spôsobmi. Buď kontaktujú zariadenie priamo a prebehne konzultácia a zhodnotenie situácie na základe zdravotnej dokumentácie, alebo Plamienok odporučí obvodný lekár či špecialista, ktorý sa o dieťa stará.

Dnes sa detská paliatívna starostlivosť zameriava prevažne na skvalitňovanie života detí s chronickými ochoreniami a na podporu celej rodiny.
„Detská paliatíva nie je o rakovine. Je to o zlepšovaní života, najmä u detí s neonkologickými diagnózami,“ dodáva odborníčka. Tento posun v spoločnosti a medicíne priniesol nový prístup, ktorý sa výrazne líši od toho spred dvadsiatich rokov. Napriek týmto zmenám slovo „paliatívny“ v spoločnosti stále často evokuje myšlienku „konca“, čo môže rodičov odradiť od vyhľadania pomoci.

„Je to aj doteraz tak, že sa nás rodičia boja, pretože sme symbolom smrti. Takže väčšinou prvá reakcia je, že ‚my tam ešte nepatríme‘,“ vysvetľuje riaditeľka. Keď však rodičia prijmú pomoc, väčšinou si uvedomia jej hodnotu a nechcú sa jej vzdať ani po zlepšení zdravotného stavu dieťaťa.

„Deti ma naučili, že môžeme prežívať ťažké obdobie a zároveň zažívať pekné chvíle,“ hovorí. Práve tieto záblesky radosti sú pre zamestnancov dôležité. Doktorka Jasenková povzbudzuje rodiny, aby neváhali vyhľadať odbornú pomoc, ak majú doma vážne choré dieťa. V Plamienku poskytujú bezplatné konzultácie, ktoré môžu byť kľúčové pre zlepšenie kvality života dieťaťa aj celej rodiny.

„Väčšina rodín bola po konzultácii veľmi spokojná. Vždy sa nájde nejaká drobnosť, ktorú môžeme zlepšiť. Požiadať o pomoc je prejav sily a lásky,“ odkazuje rodičom. „Je dôležité uvedomiť si, že čím viac názorov človek získa, tým lepšie sa mu podarí urobiť rozhodnutie. Či už ide o to, či zostať doma alebo ísť do nemocnice, alebo či zaviesť niektoré zdravotnícke pomôcky – viac informácií znamená lepšie rozhodovanie. Preto by som rodičom radila neodkladať kontakt s odborníkom na paliatívnu starostlivosť. Ak im náš prístup nevyhovuje, nemusia nič meniť, ale rozhodne stojí za to to vyskúšať,“ dodáva.

„Zažila som množstvo rozhovorov, aj hlbokých aj obyčajných, kde som cítila dôveru od týchto detí aj od rodičov. Keď cítite dôveru a cítite že pomáhate, máte pocit že žijete a ten život vo vás rastie. Preto to robíme nezištne. Preto potrebujem cítiť, že to má zmysel.“ Avšak niektorí rodičia by si priali radšej utrpenie skrátiť.
„Otec jedného dievčatka chcel veľmi eutanáziu. Vtedy som sa ho opýtala, že či si vie predstaviť vo vnútri odlíšiť vlastné utrpenie od utrpenia dievčatka a z ktorého utrpenia pochádza túžba ukončiť jej život skôr. On odpovedal že z jeho. Povedala som mu, že našou úlohou je to s ňou zvládnuť, kým to bude chcieť ona. Potom sa rozplakal a povedal, že eutanáziu nechce,“ spomína Jasenková a dodáva, že takýchto silných a ťažkých rozhovorov si zažila mnoho.

Deti majú intuitívne vnímanie ohrozenosti vlastného života, ktoré neprechádza cez rozum, ale je prítomné na vysoko emocionálnej úrovni. Každé dieťa to má inak a cíti, že je vo vážnom stave a že môže nastať odlúčenie od rodiča. Aj novorodenec je nesvoj a plače, keď mama len čo na chvíľu odbehne. Cítia to slabomyseľní aj deti, ktoré sú mentálne zaostalé. Podľa doktorky deti s chronickými chorobami často dozrievajú rýchlejšie. Tie zdravé priemerne okolo piateho roku začínajú vnímať, že existuje smrť. Choré deti to vnímajú skôr a hoci sú na to pripravené, pre rodičov je to veľmi ťažké.

„Pre rodinu to je niečo úzkostné. Niečo, čo si povedia, že o tomto nesmieme s deťmi hovoriť. Lenže potom o tom dieťa hovoriť nebude, pretože chráni svojich rodičov.“ Riaditeľka Plamienka sa však na vec po mnohoročných skúsenostiach pozerá inak: „Ja si myslím, že je dobré, keď dieťa zdieľa. Ale zdieľa naozaj iba vtedy, keď môže. Práve otvorená komunikácia s rodičmi, aj keď je ťažká, môže byť pre nich úľavou. Sú rodiny, kde je to ťažšie, ale veď niekedy ani detstvo nie je ideálne, ani smrť nie je ideálna a bohužiaľ ani život.“

Proces uvedomovania si konečnosti smrti je podľa doktorky u detí postupný. Deti si to uvedomujú pomerne skoro, ale mentálne to vnímajú rôzne. Hoci malé deti ešte nechápu, že smrť je konečná, časom pochopia, že to nie je ako v rozprávke, keď princezná ožije po bozku princa.

„Niekedy si myslia, že smrť sa týka všetkých okrem nich samých, až do istého veku. Niekedy si zase myslia, že sú na vine, keď niekto zomrel, pretože neposlúchli mamu, alebo spravili niečo zlé. Tiež nechápu, že smrť je konečná. Preto sa vás pýtajú, kedy sa babka vráti, keď zomrie. Je dobré im povedať, že sa nevráti, pretože zomrela. Ono sa vás opýta znova a znova, až to v jednom momente pochopí – a to je proces,“ vysvetľuje Jasenková. Pre rodičov aj deti je podľa nej dôležité práve takýto proces pochopiť a prijať ho. S deťmi sa treba rozprávať o tom, že človek zomrel z nejakého dôvodu, a že lekári sa snažili mu pomôcť. Je nevyhnutné, aby deti postupne chápali, že smrť je súčasťou života a aby tiež mali priestor vyjadriť svoje pocity v súvislosti s ňou, či už slovami, hrou alebo inou tvorivou činnosťou.

Doktorka zároveň upozorňuje na potrebu systémových zmien v paliatívnej starostlivosti na Slovensku. Plamienok ako nezisková organizácia síce poskytuje kvalitnú starostlivosť, ale doktorka Jasenková verí, že by táto starostlivosť mala byť súčasťou štátneho systému. „Potrebujeme paliatívne oddelenia a štátom krytú domácu starostlivosť. Nemôže to byť navždy v treťom sektore,“ apeluje na zodpovedných.

Plamienok sa od roku 2002, keď začal svoju činnosť, postaral o približne 600 maloletých pacientov. Táto práca nie je len o poskytovaní lekárskej starostlivosti, ale predovšetkým o vytváraní priestoru pre rodiny, aby mohli naďalej žiť a prežívať spoločné chvíle s chorými deťmi.

„My nehovoríme, čo majú robiť, na to recept neexistuje. Našou úlohou je zabezpečiť, aby lieky boli nastavené správne a aby dieťa fyzicky netrpelo,“ hovorí Jasenková. Paliatívna starostlivosť sa nesústredí len na medicínske aspekty, ale aj na podporu psychologickú a emočnú. Mnohokrát sú to drobné veci, ktoré pre rodiny znamenajú najviac.

„Rozprávame sa s nimi o tom čo ich baví, čo zažili a čo by chceli zažiť, komu v rodine je ťažko. Potom si urobia dobrý obed, mama dieťaťu pripraví palacinky s kopcom šľahačky, alebo si kúpia psíka. A na chvíľu je to všetko o radosti,“ spomína doktorka Jasenková.

Jasenková tiež podotýka, že práca v paliatívnej starostlivosti nie je pre každého. Ju osobne k nej priviedli vlastné skúsenosti so smútkom a bolesťou, ktorým čelila už v detstve. Vďaka takejto skúsenosti dokáže lepšie pochopiť utrpenie detí a ich rodín.

„Každý v sebe nosíme kúsok bolesti. Keby sme ju sami nezažili, nerozumeli by sme tým, ktorí trpia,“ vysvetľuje. „Paradoxne ľudia, ktorí potrebujú pomôcť, chcú často pomáhať.“ Pre zvládnutie tejto náročnej práce považuje za kľúčové venovať sa aj vlastnému duševnému zdraviu. Sama prešla viac než desaťročnou terapiou, ktorá jej pomohla spracovať vlastné pocity a pochopiť, ako bolesť rezonuje v jej vzťahoch s pacientmi.

„Som hrdá na to, čo sme v Plamienku dosiahli. Sme verní nášmu čistému úmyslu a transparentnosti nášho projektu. Tento záväzok voči deťom a rodinám je niečo, čo si chceme udržať. Rovnako sa snažíme šíriť povedomie o paliatívnej starostlivosti verejnosti a radi by sme privítali aj mladých ľudí, ktorí by sa chceli tejto téme venovať hlbšie. Máme online kurz, ktorý začína na jeseň, kde učíme o detskej paliatívnej starostlivosti nielen z odborného, ale aj z ľudského pohľadu. Rady z kníh nie vždy stačia – niektoré veci sa človek naučí iba priamo v kontakte s tými, ktorí to zažili,“ hovorí s úsmevom doktorka.

„Na záver by som chcela povedať, že hoci sa o eutanázii diskutuje oveľa viac, paliatívna starostlivosť je cesta, ktorá ponúka omnoho viac možností na prežitie kvalitného života. Preto je dôležité, aby sa o nej hovorilo, aby sme sa učili od detí a rodín, ktoré prechádzajú touto skúsenosťou, a šírili ich príbehy ďalej.“

Rozhovor vyšiel v denníku Štandard.
Autorka Lucia Počatková.