Potrebujeme detské paliatívne oddelenia

 

NEDOSTATOK LEKÁROV A ZDRAVOTNÝCH SESTIER
V detských domácich hospicoch pracuje veľmi malý počet lekárov aj zdravotných sestier. Nájsť a zamestnať nového lekára alebo sestru je extrémne náročné.

 

 

Dlhodobo pracovať iba v detskej paliatívnej starostlivosti je extrémne psychicky náročné, lekári potrebujú zmenu, rotáciu pracovísk a náplne práce. Lekári preto po pár rokoch práce z oblasti detskej paliatívnej starostlivosti odchádzajú. Špecializácia v oblasti paliatívnej medicíny je nadstavbová, t.j. vyžaduje aspoň 7 rokov praxe. Aby lekár zvládol závažné zdravotné problémy dieťaťa doma, potrebuje nadobudnúť dostatočnú klinickú skúsenosť a komunikačnú zručnosť. Možnosť konzultácie so starším lekárom nie je vždy dostatočná pomoc, je potrebná jeho prítomnosť na návšteve. Starší lekári, ktorí dlhodobo pracujú v oblasti detskej domácej paliatívnej medicíny, musia byť často aspoň telefonicky k dispozícii mladšiemu lekárovi aj v noci. Lekár po 50 roku života, ktorý pracoval v slovenskom zdravotníctve 25-30 rokov potrebuje v noci oddych.

 

Zabezpečiť 24/7 pohotovosť v oblasti detskej domácej paliatívnej starostlivosti iba v rámci tretieho sektora je dlhodobo neudržateľné. Potrebujeme systémovú zmenu.

 

 

Rozvoj neinvazívnej ventilácie u detí, rozvoj nových liečebných postupov v oblasti detskej onkológie, neurológie, raritných diagnóz významne zlepšil prežívanie detí. Mnohé majú dnes šancu dožiť sa dospelého veku. Potrebujú ale intenzívnejšiu domácu ošetrovateľskú a psychosociálnu starostlivosť. Dlhodobá 24 hodinová starostlivosť o dieťa doma je pre rodičov fyzicky aj psychicky veľmi náročná.

 

KOĽKO DETÍ NA SLOVENSKU POTREBUJE PALIATÍVNU STAROSLTIVOSŤ?
Incidencia LLD v detskom veku v európskych krajinách sa pohybuje v rozmedzí 1 – 3 deti na 10 000 detí v populácii, prevalencia (celkový výskyt) je cca 10-krát vyššia, 10 – 30 detí na 10 000 detí populácii. Odbornú paliatívnu starostlivosť potrebuje cca 50 % týchto detí, t. j. 5 – 15 detí na 10 000 detí v populácii. 30 % detí s LLD sú deti s neliečiteľnou formou nádorovej choroby (najmä nádory CNS, kostí, neuroblastóm) a 70 % tvoria deti s nenádorovými LLD, najmä s neurodegeneratívnymi, metabolickými a vrodenými anomáliami a syndrómami. Viac ako 50 % detí s LLD sú deti do jedného roku života. Zo štúdií, ktoré monitorovali priania a preferencie miesta úmrtia u rodičov detí s nevyliečiteľnou formou nádorovej choroby vyplýva, že ak by špecializovaná domáca paliatívna starostlivosť bola dostupná a jej služby by boli kvalitné, cca 70 – 90 % detí a rodín by si zvolilo miesto úmrtia v domácom prostredí.

 

Na Slovensku v roku 2022 žilo 1 135 000 detí do 19 roku života (http://statdat.statistics.sk/), 1700 detí vyžadovalo špecializovanú paliatívnu starostlivosť. Ak by si 90 % rodín vybralo domácu formu paliatívnej starostlivosti (ako ukazujú zahraničné štúdie), potrebovalo by ju cca 1500 detí.

 

 

Zdravotnú časť detskej paliatívnej starostlivosti (lekára a sestry) musí zabezpečiť organizačne aj finančne štát. Nemocničná a domáca paliatívna starostlivosť musí na seba úzko nadväzovať.

Dnes detská paliatívna starostlivosť stojí na pleciach neziskového sektora, organizačne aj finančne. Táto situácia je neudržateľná.

 

Potrebujeme väčšiu diverzifikáciu pomoci podľa potrieb dieťaťa a rodiny.

1. 3 nové nemocničné detské paliatívne oddelenia s názvom „Oddelenie dlhodobo chorých detí“ v troch veľkých detských fakultných nemocniciach (Bratislava, Banská Bystrica, Košice). Zabezpečuje nevyhnutné hospitalizácie detí (ventilácia, nutričná podpora, pravidelné kontroly, liečba infekcií a pod.)

2. Diverzifikáciu domácich výjazdových tímov
- lekársky – liečba infekcií, end of life care
- ošetrovateľský (ADOS ) – ošetrovanie tracheostomií, PEG pri problémoch, zavedenie NGS, PK
- psychosociálny – psychologické sprevádzanie v kríze, riešenie sociálnych problémov 

3. Respitná služba - lôžkové zariadenia aj výjazdová služba – spojenie ošetrovateľskej a sociálnej odľahčovacej služby. Rozvoj starostlivosti v domácom prostredí je win-win stratégiou. Zlepšuje kvalitu života detí a rodín v ich prirodzenom prostredí a znižuje celkové náklady na starostlivosť v porovnaní s ústavnou starostlivosťou v špecializovanej nemocnici 4-5. typu.

 

Ak by bolo dostupné špecializované nemocničné pracovisko v každom kraji, počet hospitalizácií by sa znížil, zlepšila by sa kvalita života detí a znížili náklady na zdravotnú starostlivosť.

 

Väčšina detských hospicov ukončila poskytovanie 24 hodinovej dostupnosti pomoci pre nedostatok lekárov a sestier. Ak chceme na Slovensku dlhodobo poskytovať kvalitnú paliatívnu starostlivosť doma či v nemocnici, potrebujeme nevyhnutne systémovú zmenu.

 

uviedol minister zdravotníctva Michal Palkovič

Mgr.Dana Kamenická, hovorkyňa NÚDCH: „Národný ústav detských chorôb v Bratislave si uvedomuje potrebu zlepšenia starostlivosti a dlhodobo, vážne, nevyliečiteľne choré deti. Víta možnosť požiadať MZ SR o príspevok na vytvorenie detského paliatívneho oddelenia z plánu obnovy, do ktorej sa zapojí.“

 

 

MUDr.Mária Jasenková, riaditeľka PLAMIENOK n.o.

MUDr. Pavol Bician, predseda OZ Svetielko nádeje

Miroslava Hunčíková, riaditeľka Svetielko pomoci n.o.

Žaneta Petrášová, riaditeľka Pod krídlami Dominiky n.o.