Pomoc Plamienka sme brali ako “poslednú možnosť”, Dávidkovi sa však vo vašej starostlivosti polepšilo
. Davidko je 13-ročný chlapec s vážnym metabolickým ochorením, ktoré postihuje mozog i celé telo – leukodystrofiou. Jeho rodičia so žiadosťou o pomoc váhali, napokon však požiadali o konzultáciou s lekárom Plamienka. Davidko bol v našej starostlivosti počas jedného roku a keď sa jeho stav zlepšil, mohli sme ho prepustiť do takzvaného “montoringu”. Dnes Davidka v Plamienku sledujeme a ak by mal náhle ťažkosti, jeho rodičia nám môžu v pracovnej dobe zavolať. Veľa detí s chronickými, nevyliečiteľnými ochoreniami zostáva v starostlivosti Plamienka na prechodnú dobu. V tomto čase vieme vyriešiť či zlepšiť ich ťažkosti tak, aby nemuseli chodiť tak často do nemocnice a keď sa ich stav zlepší, môžeme ich prepustiť, alebo len sledovať, tak ako Davidka.
“O Plamienku sme počuli už v minulosti od našej neurologičky, váhala som však, či osloviť “detský hospic”. Hovorila som si, že som jeho mama, viem sa o neho postarať a že to predsa zvládneme aj bez pomoci detského paliatívneho tímu. Davidko však dostal koncom roku 2022 silný obojstranný zápal pľúc. Antibiotiká mu nezaberali a následne skolaboval. Napokon mu lieky pomohli, veľa však schudol, nejedol, bol slabý. Skontaktovali sme sa teda s Plamienkom a poprosili ich o konzultáciu s lekárom. Rozhovor s ním nám pomohol rozhodnúť sa a súhlasili sme, že Plamienok Davidka na prechodnú dobu prijme do starostlivosti. Po príchode domov to už s Davidkom išlo krásne. Musím to tak dnes povedať,” hovorí Davidkova mama Gabika. “Lekári z Plamienka k nám prišli už krátko po príchode z nemocnice a v mnohom nám pomohli. Naučili sme sa napríklad spoznávať, kedy má David prvé príznaky infekcie. Prišli sme na to, že ak je nepokojný, treba mu zmerať saturáciu a tep. Pri zvýšenom tepe mu lekári z Plamienka urobili crp test, infekciu okamžite riešili, nečakali sme na teplotu. Nestrácali sme hodiny, nehovorím o dňoch,” rozpráva Gabika.
Veľkou pomocou bolo pre nich aj to, že nemuseli ísť pri príznakoch infekcie do nemocnice. “Davidko je ležiaci, má ťažkú skoliózu, a nie je vôbec jednoduché ho previezť. Odpadlo aj zdĺhavé čakanie na príjme v nemocnici, kde lekári jeho stav a ochorenie nepoznajú. Uľavilo sa nám, že sme to mohli vyriešiť doma skôr, než sa jeho stav zhoršil, lebo ak dostal horúčku, šlo to väčšinou rýchlo .” Davidkovi zaviedli nazogastrickú sondu, ktorá mu umožňuje prijímať dostatočné množstvo tekutín, energie a zároveň nevdychuje stravu, čo prispievalo k infekciám. “Ja ako rodič som sa s tým najskôr nechcela zmieriť. Davidko však neprosperoval, potreboval zosilnieť. Po zavedení sondy som ho mohla nakŕmiť, aj keď spal, dať mu tekutiny či lieky. On zatiaľ mohol oddychovať a regenerovať,” hovorí Gabika.
Plamienok ich spočiatku navštevoval každý týždeň, neskôr, keď sa Davidkov stav zlepšoval, návštevy mohli byť menej časté. “Mohli sme však lekárom z Plamienka 24 hodín denne volať, a veru som aj viackrát volala, pri nástupe nejakej infekcie aj o štvrtej ráno. A choďte o štvrtej ráno s ležiacim dieťaťom do nemocnice... Bola to pre nás veľká pomoc, “ koštatuje Davidkova mama. Aj teraz, keď už Plamienok Davidka prepustil a jeho stav len monitoruje, jeho mamina stále môže zavolať lekárom v pracovnej dobe.“Pravdupovediac, som rada, že Davidko sa má dobre, a nemusím volať. Spočiatku som to vnímala tak, že Plamienok je pre nás “posledná možnosť.” A bolo to presne naopak - pre Davidka znamenala pomoc Plamienka výrazné zlepšenie stavu. Dnes neľutujem, že sme Plamienok požiadali o pomoc.
Plamienok ponúka rodičom vážne, nevyliečiteľne chorých detí bezplatné konzultácie s lekárom. Väčšina detí, o ktoré sa staráme, sú chronicky choré, nie zomierajúce. Dlhodobá choroba však prináša zdravotné komplikácie a záťaž nielen pre dieťa, ale aj celú rodinu. Konzultácia s lekárom môže pomôcť počet zdravotných komplikácií a pobytov v nemocnici významne zmenšiť.
Prihlásiť na odber newslettra
Prihláste sa na odber newslettra a nič vám neutečie zo života v Plamienku. Zadaním e-mailu súhlasíte s podmienkami .
Mgr. Marcela Fuknová
6.4.2024
