Plamienok šetrí energiu Zvonka na boj s chorobou

 

Vedela som, že Plamienok pomáha vážne chorým deťom. Keď u Zvonka vzniklo podozrenie na neuromuskulárnu diagnózu, dlho som to popierala – vyzeral zdravý, usmieval sa, sám papal. Leto bolo pokojné, ale po prvej ťažkej pneumónii prišla náročná rekonvalescencia. Potom sme sa obrátili na Plamienok. Netušila som o všetkých aktivitách, ktoré Plamienok robí, ale vedela som, že je partnerom v boji s ťažkými chorobami detí. Keď nám táto téma nám nečakane vstúpila do života, začala sa naša cesta. Uvedomila som si, že ak nechceme byť neustále v nemocnici a chceme žiť aspoň trochu normálne, potrebujeme podporu aj doma. Vtedy padla otázka, či kontaktovať Plamienok. Vďaka skúsenostiam iných rodičov sme vedeli, že je to správne rozhodnutie.

 

Zvonko ešte nemá ani rok. Jeho stav sa môže zmeniť liečbou alebo tým, ako porastie. Má svalovú slabosť, ktorá postihuje celé telo – dýchacie svaly, svaly prehĺtania aj hybnosť. Jeho myslenie to však vôbec neovplyvňuje. Je zvedavý, vnímavý, má svoj humor a podľa možností napodobňuje sestry. Doma musíme sledovať, aby Zvonko neležal stále na jednej strane, keďže sa nevie sám pretočiť. Niekedy nám dá signál, že je nervózny, tak ho otočíme. Okrem toho cvičíme, odsávame soplíky a sliny, ktoré nevie prehltnúť. Je to veľmi závislé od toho, či je zdravý alebo chorý, unavený alebo fit. Zvonko papá sondou, pretože ústami mu to ide veľmi ťažko. Mliečko tiež dostáva cez sondu, pretože sa mi zdalo, že je to pre neho najstráviteľnejšie a najvýživnejšie. Má dobrý krvný obraz, takže to funguje. Sonda sa občas prehodí z jednej dierky do druhej, čo mu nie je príjemné. Zvonko má nastavenú neinvazívnu pľúcnu ventiláciu, ktorú mu dávame počas spánku. Spočiatku proti nej protestoval, ale teraz je spokojný, že ju má.

 

Pomoc Plamienka je nenahraditeľná najmä v obdobiach, keď Zvonkovi začína infekcia dýchacích ciest, keď začína kašľať, keď mu stúpne teplota a z nosa mu musím odsávať soplíky. Vtedy s lekármi Plamienka riešime, kedy zasiahnuť, aké antibiotiká alebo iné lieky dať, aký postup zvoliť, aby sme to doma zvládli. Prvá infekcia dýchacích ciest doma po návrate z nemocnice bola náročná, dokonca sme museli zavolať sanitku. Zvažovala som, či ísť na urgentný príjem, ale bolo to riskantné kvôli ďalším možným nákazám v nemocnici. Nakoniec sme zostali doma a s pomocou Plamienka sme to všetko zvládli.

 

Návštevy nemocnice Zvonka zaťažujú, takže Plamienok šetrí jeho energiu na boj s chorobou. Sme radi, že je doma, a nemusí absolvovať náročné cesty na urgentný príjem, kde by ho vyčerpali ďalšie vyšetrenia. Navyše riziko, že v nemocnici chytí ďalšiu závažnú infekciu, je vysoké. Vďaka tomu, že sme všetci spolu doma, sa môžem venovať celej rodine, aj mojím zdravým dcéram – Jelke a Tonke, samozrejme aj manželovi.

 

Návšteva z Plamienka znamená, že prídu vždy dvaja ľudia – lekár a zdravotná sestra s farebnými, veselými taškami a myslia nielen na dieťa, ale na celú rodinu. Nenápadne si všímajú dynamiku v domácnosti a zisťujú, kto je prítomný a kto čo potrebuje. Dozvedela som sa od nich základné veci, na čo dávať pozor, najmä v starostlivosti o Zvonka.

 

Pre ne je to vždy sviatok! Majú tri a päť rokov, sú nesmierne zvedavé a fascinované všetkým, čo sa týka ľudského tela, zdravia a choroby. Keď Plamienok nepríde, sú sklamané, pretože si dopredu plánujú, čo sa naučia. Nemajú z toho strach, berú to prirodzene – dokonca, keď sme im vysvetľovali Zvonkovu neinvazívnu ventiláciu, povedali sme, že je ako potápač. Hneď si nasadili šnorchle a hrali sa s ním. Aj pri odsávačke pomáhajú – staršia ju už vie sama zapínať a vypínať podľa potreby. Niečo, čo ma na začiatku desilo, sa stalo súčasťou nášho života. Stále musíme manažovať hadičky, ale žijeme. A je to v poriadku.

 

Vďaka Plamienku sme už 5 mesiacov doma, do nemocnice chodíme iba na vyšetrenia.  Keď sme prišli domov, Zvonko bol veľmi citlivý na akékoľvek zmeny. Po nemocnici chcel kľud, nezniesol žiadny hluk ani stres. Stačilo, aby sme šli do kuchyne alebo obývačky, a už bol v panike, myslel si, že sa niekam sťahujeme. Reagoval tak, že desaturoval a musela som rýchlo zasiahnuť s maskou a odsávaním. Vtedy to bolo náročné, ale postupne si zvykol. Dnes už doma oddychuje, keď potrebuje, a keď chce akciu, dá nám vedieť. Je stabilnejší, zvedavejší a viac komunikuje. Má nové zábavy, špeciálny zdravotný prístroj z Plamienka, vestu na uvoľnenie hlienov z pľúc, ktorú si obľúbil. Keď videl, že sestrám Jelke a Tonke sa vesta páči, chcel ju aj on. Aj keď nemôže papať ústami, naučil sa vokalizovať a robiť "ááá". To ho veľmi baví.

 

Nikdy som nepomyslela na to, že raz budem mamou vážne chorého dieťaťa. Neviem, čo bude, čím nás zajtrajšok prekvapí. To nevieme, ani keď máme zdravé deti, len sa týmito myšlienkami nezaoberáme. Plamienok je pre nás partnerom v boji s chorobou a jeho pomoc nám umožňuje žiť čo najnormálnejší život, aj keď sa všetko okolo nás zdá byť nepredvídateľné.

Rozhovor so Zvonkovou maminou Martinou si môžete vypočuť aj ako podcast.