MUDr. Jasenková: Je paradox života, že práve najťažšie chvíle nás učia, ako žiť

Už roky pomáha nevyliečiteľne chorým deťom a ich rodinám. Na Slovensku s tým vlastne začala celkom prvá, keď založila detský hospic Plamienok. Doktorka Mária Jasenková.

Keď som ráno 14. októbra otvorila kalendár, zasvietilo na mňa okrem meninových mien aj to, že je dnes Svetový deň hospicovej a paliatívnej starostlivosti. Pre niekoho neznáma, pre iného nevyhnutná téma. Vieme o nej stále málo.

"Nevyliečiteľné choroby, strašná vec", povie si každý. A pokiaľ sa dá, tak od toho všetci akosi prirodzene bočia. Ale potom, keď sa vás to zrazu dotkne, tak vám to v sekunde prevráti život, aj hodnoty hore nohami. Naučí vás to pokore, aj tomu, že pomáhať je nielen ľudské, ale aj nevyhnutné. Nikdy totiž neviete, kedy to budete práve vy, kto tú pomoc bude potrebovať. Ak nejaká príde. Pretože na Slovensku je neuveriteľne ťažké sa k nejakej dostať.

Aj dospelý človek sa pri dlhodobom pobyte v nemocnici dokáže, ako sa hovorí - opustiť. Liečba v nemocnici je v mnohých prípadoch nevyhnutná. Ale ak sa choroba nedá vyliečiť a je vážna, väčšina dospelých aj detí uprednostní pobyt doma. Liečbu, ktorá je zameraná na komfort je možné bezpečne podávať aj doma.

Ale vziať si domov chorého blízkeho a starať sa o neho do konca života, to nie je len tak. Obyčajný človek totiž vôbec nevie, čo má robiť, aké lieky dávať, do akej miery volať či nevolať záchranku. Preto mať pocit a mať niekoho, komu môžete zavolať a poradiť sa, a že niekto rovno aj príde a pomôže, je v takých chvíľach na nezaplatenie.

Na Slovensku je už roky tvárou takejto pomoci pani doktorka Mária Jasenková, ktorá ako prvá ešte v roku 2000 založila neziskovú organizáciu - detský hospic Plamienok, aby pomohla nevyliečiteľne chorým deťom a ich rodinám.

Prezradila mi, že prvá návšteva chorého dieťaťa v domácich podmienkach bola v auguste v roku 2002. Dobrou správou je, že kým ešte pred rokmi museli niekedy aj nejaké dieťatko odmietnuť, dnes už majú viac kapacít a vedia prijať a pomôcť každej rodine (pokiaľ je na to čas a pokiaľ to zdravotný stav dovoľuje), aby mohlo ísť stráviť svoj zvyšok života plnohodnotne domov, medzi svojich blízkych. Ich heslom je Viac života, menej bolesti. Na čom však ešte treba zapracovať, je systém, ktorý by bol viac nápomocným.

Ťažko chorým dospelým a ich príbuzným pomáhajú hospice, na ktoré ich nasmeruje a odporučí ošetrujúci lekár. Chorým deťom však u nás dlhé roky nikto nepomáhal, dnes sú už našťastie na Slovensku 4 detské hospice - v Nitre, v Banskej Bystrici, v Košiciach a detský hospic Plamienok, ktorý je v Bratislave. Ponúka nevyliečiteľne chorým deťom prežiť vzácne chvíle doma, v kruhu svojich najbližších, s odbornou starostlivosťou.



Mamička Lívia vďaka takejto pomoci mohla stráviť so svojim synčekom Maxikom až 8 dní doma, pričom snívala aspoň o týždni: "Nikdy neviete, kedy sa váš život otočí zlým smerom. A ak ste tu milé maminky a ste v tejto situácií, nebráňte sa tomu, využite možnosť byť doma s umierajúcim dieťaťom. Aké hrozné slová, umierajúce dieťa... Ale bola to naša realita."

Pre takéto deti a ich rodiny sú odborníci k dispozícii 24 hodín denne a to bezplatne. Aj keď si v prvom momente možno predstavíte, že ide o ťažkú, depresívnu prácu plnú sĺz a smútku, opak je pravdou. Aj ja som sa pýtala pani doktorky, ako ten nápor každý deň zvláda a ona mi odpovedala s úsmevom: "Ale ono to vôbec nie je také hrozné, veď je to viac o živote a jeho pestrofarebnosti, než o smútku a žiali."

Tak som sa jej pýtala viac. Okrem iného aj to, ako môžeme pomôcť - my všetci, každý svojou troškou, no porozprávali sme aj o tom, ako smútok vnímajú deti a aj o tom, že tie najťažšie chvíle môžu byť pre rodiny tými najkrajšími v živote...

Pani doktorka, ako sa na Vás nakontaktovať, ak nejaká rodina potrebuje pomôcť? Stále sú ľudia, ktorí o Vašej pomoci netušia?

Kontaktovať nás môže ktokoľvek, ale samozrejme, rodičia sú tí, ktorí žiadajú o pomoc a starostlivosť. Zvyčajne je pre nich ťažké ozvať sa a zavolať. Pomôže, ak prvé stretnutie s nami, zorganizujú lekári. Vysvetlíme im ako fungujeme a majú možnosť nás aj osobne spoznať. Osobný kontakt je veľmi dôležitý, rodičia vidia a cítia kto sme a následne sa môžu rozhodnúť či o starostlivosť požiadajú alebo nie.

Čo sú pre vás také najväčšie prekážky v rámci fungovania? Samozrejme asi okrem otázky peňazí, keďže hospicová starostlivosť momentálne u nás nie je vôbec hradená štátom.

Áno, všetky hospice zatiaľ fungujú v rámci neziskového sektora a nie sú hradené štátom. Ale nejde len o peniaze. Paliatívna starostlivosť a medicína je mladý odbor. Na Slovensku, ak hovoríme o deťoch, sa jej venuje len veľmi málo odborníkov. Doposiaľ vzdelávanie v tejto oblasti nie je v učebných osnovách ani v pregraduálnej ani v postgraduálnej výuke lekárov.

Ale temer každý detský lekár sa v svojej praxi stretne s dieťaťom, ktoré je vážne, nevyliečiteľne choré. A tak možno jedna z výziev, ktorá stojí pred nami je etablovať tento odbor a začať medikov aj lekárov systémovo vzdelávať. Je to jediný spôsob, ako systémovo skvalitniť starostlivosť o nevyliečiteľne choré deti tak, aby táto starostlivosť aj v budúcnosti bola dobrá.

Ako vám môžu ľudia pomôcť, okrem finančnej podpory?

Okrem peniažkov, ak by mal niekto záujem priamo pomáhať deťom a rodinám po strate blízkej osoby, môže sa stať našim dobrovoľníkom. Musí ale najskôr absolvovať náš polročný vzdelávací kurz Pomoc deťom a rodinám po strate blízkeho, ktorý organizujeme pre verejnosť. Môže sa prihlásiť ktokoľvek bez ohľadu na profesiu a po absolvovaní kurzu môže ako dobrovoľník pomáhať a sprevádzať deti a rodiny v našom centre.

Takisto privítame ľudí z pomáhajúcich profesií - odborníkov, lekárov, zdravotné sestry, psychológov a sociálnych pracovníkov, pedagógov a pod., ktorí by sa chceli detskej paliatívnej starostlivosti odborne venovať. Pre nich máme pripravený taký trochu iný vzdelávací program. Viac infomácií o tomto kurze nájdete tu.



Ako pomôcť osobne v prípade, že poznáme rodinu? Žiaľ, často sa stáva, že priatelia, známi, ale aj blízki sa v prípade, že v rodine niekto vážne ochorie, akosi "vytratia". Nemyslia to možno zle, len jednoducho sami nevedia, ako by mohli pomôcť a podporiť rodinu, či už s chorým dieťaťom, alebo iným chorým. Viete po tých rokoch poradiť, ako môžu byť oporou, mali by sa im vyhýbať alebo naopak nie?

Neexistuje jednoznačný recept ako s nimi hovoriť a čo urobiť, aby sme pomohli. Pravdou je, že vždy potrebujú také porozumenie, podporu a blízkosť spôsobom, ktorý vyhovuje práve tej ktorej rodine - niekedy je to, že len možno zavoláte a poviete im, že na nich myslíte, niekedy, že ich prídete pozrieť, niekedy s nimi rozprávate a niekedy ste spolu v tichu.

Je to vždy výzva. Užitočné býva položiť si otázku, čo je to, čo rodičia, alebo dieťa potrebujú. Ak cítime, že kontakt s rodinou, ktorá má nevyliečiteľne choré dieťatko alebo je po jeho strate je pre nás veľmi bolestný a bojíme sa, že stretnutie nezvládneme, môže sa stať, že im v tejto dobe nedokážeme pomôcť. Môžeme to skúsiť a po stretnutí či návšteve sa zamyslieť: Bola moja prítomnosť a návšteva nápomocná?

Ak áno, verím, že takéto stretnutie je naplňujúce. Ak nie, zamyslime sa prečo, pripustime si naše limity a hľadajme, čo môžeme v sebe zmeniť, aby sme sa posunuli. Pomáhať sa učíme.
Aj prax v Plamienku mi opakovane potvrdzuje, že naučiť sa sprevádzať nevyliečiteľne choré deti či dospelých a ich rodiny vyžaduje čas a skúsenosť. A hlavne prácu na sebe. Tieto stretnutia nám nastavujú zrkadlo. Môžeme sa pýtať: Čo je pre nás počas stretnutia ťažké a prečo. Hľadanie osobných odpovedí a snaha o vnútornú zmenu časom naozaj prinesie posun.

Ak ale urobíme maximum a zo srdca ponúkneme seba a našu pomoc, deti aj dospelí cítia náš úprimný záujem a nevadí, že nie sme dokonalí. Rodiny i deti potrebujú najmä pocítiť, že ich máme radi a že ich rešpektujeme.

Ako sú na tom deti? Ako toto celé vnímajú tí najmenší? Nielen tie deti, ktoré zomierajú, ale napríklad aj súrodenci?

Deti sú veľmi múdre, vycítia veľmi veľa, aj tie najmenšie, hoci nie vždy tomu celkom rozumejú, ale radar, ktorý im napovie, že čo sa vlastne deje, tam niekde vo svojej hĺbke majú veľmi citlivý. A sú veľmi zraniteľné, ale na druhej strane sú schopné s našou podporou zvládnuť utrpenie, sú schopné zvládať bolesť a smútok.

To, čo je pre deti veľmi ťažké je pocit, že ich niekto opustil, alebo že ich niekto zradil, alebo že im niekto klamal. Aby deti zvládli ťažké chvíle, potrebujú cítiť blízkosť a podporu od nás dospelých. Čím sú menšie, tým viac. My dospelí učíme deti ako sa trpí, ako sa smúti, ale aj ako sa raduje a ako za smútkom znovu môže prísť radosť.

Učíme ich, že život nie je len o smútku a utrpení, hoci patria do života. Ak pred nimi dokážeme plakať, ale potom sa aj chvíľkami radovať, tak pochopia, že život je pestrofarebný a v tom spočíva jeho krása.

Pokiaľ nehovoríme o bolesti, smrti a utrpení, pokiaľ ich chránime, ako keby neexistovali, tak vycítia, že je to téma, ktorá je pre nás ťažká a o ktorej sa nehovorí. Nakoniec s bolesťou vo vnútri zostávajú vlastne napokon sami. Ak ide o súrodencov, je veľmi dôležité, aby bol na blízku dospelý, ktorý mu rozumie, ktorého sa dieťa môže opýtať čokoľvek a ktorý mu je oporou.

Takéto deti potom aj v dospelosti dokážu byť oporou iným a lepšie zvládajú rôzne záťažové životné situácie. Preto vždy hovorím aj rodičom, ktorí jedno dieťa strácajú, ale druhé ich rovnako potrebuje, že ak majú pocit, že takúto podporu mu nedokážu ponúknuť, na čo v tej chvíli majú plné právo, aby našli niekoho z rodiny či okolia, kto má silu prechodne dieťaťu podporu dať.

Ako sa dá takáto práca zvládať? Je to tak ťažké, ako si mnohí predstavujú, že napríklad prídete do rodiny a je to len o smútku a slzách nad chorým dieťaťom?

Naša pomoc a „práca“, ak sa to tak dá nazvať je náročná, ale zároveň aj naplňujúca. S deťmi a rodinami zažívame aj veľa radosti. Smútok je v pozadí, ale počas návštev v rodinách sa tiež aj veľa smejeme, hráme, rozprávame o všetkom možnom, či už vážnom, alebo menej náročnom a niekedy len ticho sedíme. Snažíme sa žiť a rodinám ukázať pestrofarebnosť života.

Viete, je to taký paradox života, že vlastne ťažké obdobie vás učí, ako žiť. Mnohí rodičia mi povedali, že obdobie, keď boli doma všetci, bolo tým najkrajším v ich živote.

Lebo boli všetci blízko, lebo boli stále spolu, robili obyčajné bežné veci doma, na ktoré inak zabúdame, zrazu sa nenaháňali, jednoducho, v tých dňoch bola práve rodina a láska na prvom mieste.

Ďakujem pani doktorke za úprimný rozhovor. Dnes už chápem, čo ľudia z Plamienka myslia tým, ak hovoria o ceste, ku ktorej sa pripoja a pomáhajú na nej rodinám všetko zvládnuť. Čo tým myslia, ak povedia, že za ich prácou nie je smrť, ale naopak život. A chápem aj to, keď povedia, aké to je ťažké a zároveň krásne. Lebo pravdou je, že chvíľu, ktorá prešla, už nikdy viac nevrátiš. Treba si užívať každú jednu a tiež nebyť slepým k tým, ktorým vieme a môžeme podať pomocnú ruku.

Martina Smatanová.

Pomáhajte spolu s nami nevyliečiteľne chorým a smútiacim deťom. Podporte nás. Ďakujeme.

Ďakujeme najmama.sk za rozhovor.