Fakty a mýty o paliatívnej starostlivosti.
Paliatívna liečba je určená len pre onkologicky choré deti, ktoré už zomierajú. Z Plamienka sa nedá odísť po vlastných. Ak o také niečo požiadam, vzdávam sa nádeje pre svoje dieťa. Ak bude doma, už ho nebudú liečiť a smrťou dieťaťa sa paliatívna starostlivosť skončí. O nás ďalších z rodiny sa viac nikto zaujímať nebude...To sú len niektoré z mýtov, s ktorými sa v Plamienku stretávame. Aj preto sme sa rozhodli pripraviť sériu podcastov s názvom Nebojte sa Plamienka. Prvý diel je o mýtoch a faktoch.
Vedeli, ste že pallium je latinský názov pre plášť, ktorým prikrývali pocestných, ktorí zavítali do hospicu? Hospice boli totiž domy, ktoré poskytovali takýmto pocestným strechu nad hlavou. A tak to vlastne zostalo doteraz. Hospic by mal byť láskyplným miestom prijatia, starostlivosti a odpočinku - nech sa nachádza kdekoľvek. Paliatívna starostlivosť by stále mala byť plášťom, ktorý človeka celého prikryje a zahrnie všetky jeho potreby. Paliatívna starostlivosť nie je totiž len medicína, ale aj psychológia či sociálna pomoc a duchovné sprevádzanie. Eva Danečková má s paliatívnou starostlivosťou Plamienka osobnú skúsenosť. Jej dcéra Saška, ktorá mala od šestnástich rokov onkologickú diagnózu, zomrela pred niekoľkými rokmi. Čas, ktorý jej zostával, mohla aj vďaka Plamienku stráviť doma so svojou rodinou. "Mali sme to šťastie, že doktorku Máriu Jasenkovú z Plamienka sme poznali ešte ako jednu z lekárok na detskej onkológii. Nadviazanie vzťahu bolo teda jednoduchšie a o Plamienku som si mnohé informácie prečítala oveľa skôr, než sa nás paliatívna starostlivosť začala týkať," hovorí Saškina mama. Mobilný hospic Plamienka však nie je určený len pre deti choré na rakovinu, ako si mnohí nesprávne myslia. "Detí s onkologickými diagnózami je stále menej, pretože sú našťastie pomerne dobre liečiteľné. Paliatívna starostlivosť sa dnes týka najmä detí s neonkologickými diagnózami," vyvracia tento mýtus v podcaste MUDr. Jasenková. "Neonkologických diagnóz je naopak veľmi veľa. Tieto deti sú chronicky choré a ich rodičia nás v niektorej etape ochorenia požiadajú o pomoc. Často sa stáva, že dieťa sa stabilizuje, rodičia už vedia, čo robiť, aby nebolo často v nemocnici a my ich zo starostlivosti prepustíme. Niektorí sa k nám vrátia, ak sa stav dieťaťa opäť zhorší, možno len dočasne. Starostlivosť Plamienka teda pre väčšinu detí rozhodne nie je "konečnou stanicou", ako sa mnohí ľudia stále nesprávne domnievajú," hovorí MUDr.Jasenková.
Eva Danečková si spomína na čas strávený v nemocnici ako čas čakania na to, kedy už pôjdu domov. "Nikto tam nechcel byť ani o hodinu dlhšie, než musel. Aj keď vedel, že sa tam znovu vráti. Doma je doma a byť tam čo i len chvíľu sa oplatilo. Dnes ďakujem osudu za to, že sme sa rozhodli pre Plamienok. Myslím si, že nič lepšie som urobiť nemohla. A dúfam, že to tak bolo aj z pohľadu mojej dcéry. Mohla byť vo svojej izbe, vo svojej posteli, medzi svojimi. Doma. Dnes som šťastná, že som jej to mohla dopriať."
Prečo je rozhodovanie o paliatívnej starostlivosti zložitý proces? Kedy sa pre ňu rozhodnúť? A čo to je vlastne nádej? Aká je úloha rodiča v paliatívnej starostlivosti o dieťa? V čom sú jej výhody? Je paliatívna starostlivosť určená len dieťaťu alebo je to "balík starostlivosti" pre celú rodinu? Prečo Plamienok nie je len o období na konci života, ale často znamená život, drobnosti bežných dní, zážitky a len dočasnú pomoc? Čo znamená otvoriť svoju rodinu pomoci zvonku a čo to jej členom prináša?
Vypočujte si odpovede na tieto i mnohé ďalšie otázky v podcaste Nebojte sa Plamienka- Mýty o paliatívnej starostlviosti s riaditeľkou Plamienka MUDr Máriou Jasenkovou, manažérom Plamienka pre sociálne médiá Ondrejom Kořínekom, so Saškinou mamou Evou Danečkovou a moderátorkou Karin Majtánovou.
https://www.plamienok.sk/podcast/nebojte-sa-plamienka-1-cast-fakty-a-myty-o-paliativnej-starostlivosti
https://www.plamienok.sk/podcast/nebojte-sa-plamienka-1-cast-fakty-a-myty-o-paliativnej-starostlivosti
Plamienok pomáha nevyliečiteľne chorým deťom a ich rodinám byť a žiť v bezpečí domova.
Dokážeme to len vďaka vašim 2 %.
Ďakujeme, že nám pomáhate pomáhať.
https://www.plamienok.sk/kampan/2-percenta