Detská paliatívna starostlivosť je vždy práca viacerých odborníkov

Detská paliatívna starostlivosť je pre mnohých ľudí strašiakom. Je možno prekvapujúce, že je iná ako u dospelých a týka sa najmä chronicky chorých detí, ktoré by za normálnych okolností museli byť často v nemocnici. Ako dosiahnuť, aby aj takéto deti mohli byť doma s blízkymi, sme sa pýtali riaditeľky detského mobilného hospicu a neziskovej organizácie Plamienok n.o. MUDr. Márie Jasenkovej,

Je určená najmä pre vážne, dlhodobo a nevyliečiteľne choré deti. Sú to najmä deti s nenádorovými, chronickými chorobami. Patria medzi ne napríklad metabolické choroby, genetické syndrómy, ťažké epilepsie odolné voči liečbe, úrazy či poškodenia po ťažkých pôrodoch. Sú to väčšinou deti do jedného roka.  Naším cieľom je pre nich kvalitnejší život. Na tom mieste, kde chcú byť a s ľuďmi, s ktorými chcú byť.  Pre väčšinu detí je to ich domov, preto by paliatívna starostlivosť deťom mala byť poskytovaná priamo doma.

Ak chceme prijať dieťa do paliatívnej starostlivosti, hovoríme s jeho lekárom aj rodičmi. Niekedy je to v nemocnici, inokedy na konzultácii u nás v Plamienku, alebo aj priamo u nich doma. Zisťujeme, aké má dieťatko problémy: či sú to časté infekcie, či majú problémy s jeho výživou, so zhoršeniami stavu, či nepokojom a zlým spánkom dieťaťa. Hľadáme, v ktorej oblasti potrebujú pomoc. Ak sa rozhodnú ju prijať, nasleduje prvá návšteva- zvyčajne je to lekár a zdravotná sestra. Pre dieťa pripravíme set liekov, špeciálneho zdravotného vybavenia a prístrojov- hovoríme im “hasiace prístroje” , ktoré by rodina mala mať doma. Rodičom sme k dispozícii na telefóne a chodíme na plánované i neplánované návštevy,ak to vyžaduje stav dieťatka. Rozprávame sa o mnohých veciach, ktoré sa týkajú zdravia dieťaťa, potrebných zdravotných úkonov, sociálnej starostlivosti o rodinu, ale aj  bežného života rodiny a zážitkov, ktoré by ešte chceli zažiť. 

Máme 4 mobilné domáce detské hopice, ktoré poskytujú domácu paliatívnu starostlivosť. Sú to všetko neziskové organizácie. Nemocničné paliatívne oddelenie pre deti zatiaľ na Slovensku tiež neexistuje, no veríme, že raz existovať bude.  V Anglicku existujú respitné, čiže oddychové hospice pre deti. Rodiny s dlhodobo vážne chorým dieťatkom si tam môžu oddýchnuť- je tam personál, ktorý sa o ne odborne stará,stretnú tam iné deti, iné rodiny a iných rodičov a naberú ďalšie sily. 

Existujú dve možnosti. Buď nás kontaktuje rodina- telefonicky, alebo nás požiadajú o konzultáciu na našej webovej stránke. Po tejto konzultácii, ak sa tak spoločne rozhodneme a dieťatko to potrebuje,môžeme ho prijať do domácej starostlivosti. Druhá možnosť  je, že nás kontaktujú lekári dieťaťa- buď primárny pediater alebo špecialista- neurológ,onkológ, metabolický lekár, chirurg alebo lekár na detskom oddelení. Spolu preberieme zdravotný stav dieťatka a dohodneme sa ,ako budeme hovoriť s rodičmi.

Nevyliečiteľne choré deti potrebujú pre svoj kvalitný život veľa odborníkov a veľa organizácií, ktoré im pomáhajú. Je to vždy tímová starostlivosť. Do paliatívneho tímu patria lekári, zdravotné sestry, sociálni pracovníci a psychológovia. Chronicky choré deti však potrebujú aj ďalších odborníkov- špecialistov, ktorí sa o nich tiež naďalej starajú, aj keď sú v domácej paliatívnej strastlivosti a s ktorými po celý čas spolupracujeme. 

Na Slovensku neexistuje štátom poskytovaná špecializovaná paliatívna starostlivosť. Ani nemocničná, ani ambulantná, verím však, že je to otázka blízkej budúcnosti.


PLAMIENOK n.o. poskytuje svoje služby rodinám bezplatne. Našu prácu môžeme robiť len vďaka ochotným darcom. Podporte nás a pomôžte nám dopriať týmto deťom čo najviac dní strávených doma s rodinou.