Čo znamená paliatívna starostlivosť? Odpovedajú rodiny, ktorým v Plamienku pomáhame.

12.10.2024 je Svetový deň paliatívnej starostlivosti. Ako žiť naplno a kvalitne v období, keď náš život je ohrozený nevyliečiteľnou chorobou? Ako vtedy zmierniť utrpenie tela? Ako tráviť čas sám so sebou? Ako sa prijať pomoc a ako byť obohatením pre ľudí, ktorí sú okolo nás? Ako byť obohatením pre spoločnosť? Ako žiť zmysluplne? Akú mieru utrpenia a kvôli komu, čomu, sme ochotní tolerovať? Ako si zachovať nádej, ktorú pre kvalitný život potrebujeme?
Tieto otázky kladie život každému z nás. 

O paliatívnej starostlivosti sa v spoločnosti hovorí málo. Nevieme si ju predstaviť, pretože život s nevyliečiteľnou chorobou, ako aj to, čo v tomto období môže pomôcť, je nám, ktorí zatiaľ nemáme osobnú skúsenosť, väčšinou veľmi vzdialené. Príbehy iných nás ale môžu v mnohom poučiť a inšpirovať.

Poprosili sme preto rodičov detí, o ktoré sa v Plamienku staráme, o odpoveď na otázku „Čo pre vás znamená domáca paliatívna starostlivosť?" Priali by sme si, aby sa s paliatívnou starostlivosťou v spoločnosti spájalo slovo „ŽIVOT“.

Vďaka domácej paliatívnej starostlivosti sa s Vanesskou nemusíme vracať do nemocnice
Vaneska má 15 mesiacov a vzácny, neliečiteľný genetický syndróm, ktorý jej vážne poškodzuje orgány. Trvale potrebuje kyslík a ochorenie jej prináša množstvo zdravotných ťažkostí. "Vaneske zistili ochorenie počas hospitalizácie na ARO. Chodili sme za ňou denne na návštevy, ale časť dňa vždy trávila bez nás, iba s lekármi a sestričkami, ktoré sa o ňu starali. Bolo to pre mňa ťažké. Doma som na ňu stále myslela, nevedela som sa na nič sústrediť. Potom sme sa vďaka Plamienku dostali domov,” spomína Vaneskina mama Dominika. “Naozaj nevieme, koľko bude naša dcérka žiť. Potrebuje rôzne prístroje - kyslík, odsávačku, pulzný oxymeter. Doma sme od poslednej hospitalizácie už pol roka. Nemusíme chodiť na rôzne vyšetrenia do nemocnice, lekári Plamienka chodia k nám. Môžeme vziať Vanessku kedykoľvek do záhrady, na prechádzku, v lete do bazéna. Môžeme jej pustiť rozprávku. Môžu k nám chodiť ďalší členovia rodiny. Domáca paliatívna starostlivosť pre nás znamená, že môžeme byť spolu doma, a nemusíme sa vracať do nemocnice.”

Samkova mama Halyna má okrem synčeka aj dve dcérky - staršiu Mišku a Sofinku, ktorá je Samkovou dvojičkou. Samko sa až do šiestich rokov zdal byť úplne zdravý a chodil so sestričkou do škôlky. Pred rokom však začal zakopávať a diagnostikovali mu metachromatickú leukodystrofiu - genetické metabolické ochorenie významne postihujúce mozog. Samko je ležiaci a má PEG- mixovanú stravu dostáva priamo do žalúdka. Plamienok sa o Samka doma stará už 6 mesiacov. "Pre mňa je to najmä veľká psychická podpora a istota okamžitej pomoci, keď sa so Samkom niečo deje. Už dokážem včas rozpoznať príznaky začínajúcej infekcie, a lekári Plamienka môžu vtedy hneď zasiahnuť. Zo začiatku som to nedokázala odhadnúť rýchlo, a museli sme tak ísť do nemocnice. Dnes môžeme byť spolu doma, a aj moje dcérky tak majú mamu pri sebe. Do nemocnice chodíme len na špecializované vyšetrenia. Paliatívna starostlivosť spája našu rodinu.”

Matejko má podobný príbeh ako Samko. Má takmer rovnaký vek a tú istú diagnózu - metachromatickú leukodystrofiu. Aj on sa zdal byť do siedmich rokov úplne v poriadku, začal chodiť do školy, potom sa však pred rokom ochorenie prejavilo.

“Keď rodičovi nevyliečiteľne ochorie dieťa, stáva sa z neho ošetrovateľ, fyzioterapeut aj psychológ v jednej osobe, čo je veľmi náročné. Moje dieťa potrebuje moju pozornosť, aj keď nerozpráva, nevidí a nepočuje. Stále je to môj syn a správam sa k nemu, akoby bol zdravý. Som veľmi rada, že som sa aj vďaka Plamienku začala učiť bazálnu stimuláciu, na ktorú Matejko reaguje. Všetko mu komentujem - čo ideme robiť, kam ideme, čo sa deje okolo. Našla som si aj aktivity, ktoré môžeme robiť my dvaja spolu počas dňa - môžeme si kresliť, môžem mu čítať, spievať mu, hojdať sa s ním v hojdacom kresle. Aj dievčatá, naše dcérky Hanka a Naďka, sa snažia zapájať Matejka do hry, prihovárajú sa mu,“ opisuje Matejkova mama ich fungovanie. Hovorí, že po diagnostikovaní ochorenia sa cítila stratená a sama. “O Plamienku sme sa dozvedeli od inej rodiny, ktorá má dieťa s rovnakou diagnózou. Nevedeli sme vtedy, ako by sme Matejkovi mohli pomôcť. Lekári nám len oznámili, že má nevyliečiteľnú diagnózu. Boli sme zrazu bezradní. Chýbali nám informácie aj vedomosti, ako Matejka ošetrovať, “spomína. “Detská domáca paliatívna starostlivosť bola pre nás obrovskou pomocou a podporou. Bol to náš záchytný bod, ak mal Matejko záchvat, infekciu, či akýkoľvek iný zdravotný problém. Plamienok nám dal aj všetky zdravotné pomôcky, ktoré by sme mohli potrebovať. Veľmi veľa sme sa vďaka zdravotníkom z Plamienka naučili", tvrdí Matejkova mama. Návšteva Plamienku bola pre ňu podľa jej slov vždy aj psychickou vzpruhou. “Vypočujú si vás, keď nespíte, keď nevládzete, keď ste smutní. Vždy sme sa porozprávali, mali záujem o celú rodinu. Nabádali ma, aby som sa starala aj o seba. Pre mňa bolo napríklad ťažké, že sme boli kvôli Matejkovmu ochoreniu zrazu “rozkúskovaní”. Manžel išiel niekde s dievčatami a ja som bola s Matejkom doma, alebo naopak. A teraz v lete sme vzali Matejka cez leto do večerného kina. Išli sme spolu ako rodina. Matejko cítil, že je inde, v inom prostredí a bol spokojnejší. Veľmi rád je vonku, kde sú tiež nové vnemy a iný vzduch. Detská domáca paliatívna starostlivosť nám ukázala, že s Matejkom stále môžeme robiť veľa vecí všetci spolu. Snažíme sa žiť čo najviac naplnený život.”

Milanko má vážnu vrodenú chybu srdca. Od narodenia je umiestnený v Centre pre deti a rodinu, ktoré vníma ako svoj domov. Bol prvým dieťaťom v tomto centre, ktoré potrebovalo detskú domácu paliatívnu starostlivosť. Vrchná sestra Miriam Zvalová konštatuje, že dovtedy nemali s ňou skúsenosť. “Myslím, že ako kolektív sme vďaka spolupráci s detským paliatívnym tímom odborne vyrástli. Menej sa obávame, že zmenu zdravotného stavu u takéhoto dieťaťa nezvládneme. Poradili nám tiež, ako môžeme niektoré veci robiť inak - napríklad ako Milankovi upraviť dávkovanie stravy, tekutín, ako ho upokojiť. Paliatívny tím pracuje kreatívne a aj my sme sa naučili ľahšie sa prispôsobiť meniacim sa okolnostiam. Sestry chodia do služby bez obáv, vedia, že môžu kedykoľvek zavolať do Plamienka, keď sa s Milankom niečo deje. Vďaka paliatívnej starostlivosti sa cítime istejšie, a potom aj Milanko je pokojnejší.” Vrchná sestra hovorí, že nadobudli aj odvahu zobrať Milanka na väčšinu akcií pre deti, ak to jeho zdravotný stav dovoľuje. “Na Veľkú noc dostal vonku v záhrade zajaca do kočíka, ja ho brávam so sebou do mesta. Pre Milanka je obrovským prínosom, že nemusí toľko chodiť do nemocnice. Aj ostatné deti majú vďaka tomu menej infekcií, ktoré by odtiaľ mohol priniesť. Veľmi mu prospieva aj to, že nemusí opakovane meniť prostredie. Nás už pozná, my sme jeho rodina. Veľa ho objímame, túlime. Je spokojnejší, menej úzkostný a všetci vďaka tomu cítime väčšiu pohodu”, uzatvára vrchná sestra.

Vďaka domácej paliatívnej starostlivosti sa môžeme lepšie postarať aj o zdravú Mišku a Rebeku
Viktorko sa narodil s vážnou vývojovou chybou mozgu, ktorá mu spôsobuje množstvo zdravotných ťažkostí. Plamienok sa o neho od narodenia staral viackrát počas dlhšieho obdobia - vždy, keď sa mu zhoršil stav. “Viktorko má dýchací prístroj a tracheostómiu, je náchylný na dýchacie ochorenia. Pomoc Plamienka pre nás znamená včasnú pomoc s infekciami doma. Mám aj ďalšie dve malé dievčatká a takýto skorý zásah proti chorobe doma, nás ochráni aj pred mikróbmi, ktoré by Viktorko mohol dostať v nemocnici,” hovorí Viktorkova mama Simona.
“Lekári chodia ku nám domov. Aj keď veľa nocí s Viktorkom bolo ťažkých, vždy som mala kam zavolať a Plamienok mi bol vždy veľkou oporou. Necítila som sa sama ani v tých najhorších chvíľach.“ Viktorko môže vďaka domácej paliatívnej starostlivosti byť doma s rodičmi a sestričkami Miškou a Rebekou. “Viktorko je stále pri nás. Pri rodinných oslavách, pri prerábaní detskej izby, pri príprave sviatočnej výzdoby... Vďaka paliatívnej starostlivosti môžeme žiť ako rodina. Keď som raz bola s Viktorkom dlhšie v nemocnici, dievčatá sa začali obávať, že zase niekam odídem. Ešte stále majú obavu ma pustiť preč, hoci idem len von do záhrady. Paliatívna starostlivosť pre Viktorka aj im priniesla väčšiu istotu.”

Keď budete premýšľať a hovoriť o detskej domácej paliatívnej starostlivosti, premýšľajte prosím o živote. Domáca paliatívna starostlivosť často predlžuje a skvalitňuje životy detí doma, v ich prirodzenom prostredí. V Plamienku pomáhame, aby nevyliečiteľne choré deti mali doma viac času a radosti.