Čakáme dieťatko s Edwardsovým syndrómom, a rozhodujeme sa, ako ďalej

Čakáme dieťatko s Edwardsovým syndrómom, a rozhodujeme sa,  ako ďalej Čakáme dieťatko s Edwardsovým syndrómom, a rozhodujeme sa,  ako ďalej

Ak rodičom oznámia, že čakajú dieťatko s Edwardsovým syndrómom, v jednej sekunde sa im zrúti svet. Čo budeme teraz robiť? Čo nás čaká, ak sa rozhodneme pokračovať v tehotenstve? Ako bude vyzerať pôrod a kto nám pomôže? Bude naše dieťatko žiť? Ako dlho? Zvládneme to? Nebude lepšie, ak tehotenstvo predčasne ukončíme?
 
Edwardsov syndróm je diagnózou, s ktorou sa v Plamienku stretávame pomerne často počas konzultácií s lekárom, ktoré rodičom bezplatne ponúkame, u niektorých detí aj neskôr v domácej paliatívnej starostlivosti. Až polovica detí v starostlivosti Plamienka sú totiž bábätká do jedného roka, a mnohé z nich majú práve Edwardsov syndróm. Väčšine z týchto detí, ak sa narodia, Plamienok môže poskytnúť paliatívnu starostlivosť doma hneď po návrate z pôrodnice, nemusia teda zostávať v nemocnici, ak nechcú.
 
Čo je Edwardsov syndróm?
Je známy aj ako trizómia 18, kedy má dieťatko tri kópie chromozómu 18 namiesto dvoch. To prináša množstvo príznakov a zdravotných problémov. Ochorenie sa vyskytuje v prípade jedného z 3 000 počatí a postihuje 1 zo 6 000 narodených detí. Diagnostikuje sa väčšinou už v tehotenstve pomocou skríningových krvných testov a genetickým rozborom odobratej plodovej vody. Najvážnejšími prejavmi sú vývojové chyby srdca, poruchy dýchania, poškodenie obličiek a ťažkosti s prijímaním stravy. Prvého roka života sa nedožije 90-95 percent detí, sú však aj zriedkavé prípady, keď deti žijú niekoľko rokov. Prežívanie dievčat po pôrode je o niečo dlhšie ako u chlapcov.
 
V Plamienku ponúkame budúcim rodičom bezplatnú konzultáciu s lekárom
Plamienok ponúka rodičom, ktorí čakajú dieťatko s Edwardsovým syndrómom, ale aj inými nevyliečiteľnými ochoreniami, bezplatné a nezáväzné konzultácie s lekárom. Naši lekári majú so starostlivosťou o nevyliečiteľne choré deti viac ako 20 - ročné skúsenosti. Na konzultácii je vždy prítomný lekár Plamienka, môže byť prítomná aj sestra či iní členovia paliatívneho tímu podľa potreby.
 
Prečo požiadať o bezplatnú konzultáciu v Plamienku, ak čakáte dieťatko s Edwardsovým syndrómom?
Vypočuť si a spoznať rôznych odborníkov – gynekológa, genetika, neonatológa, paliatológa a podobne, a potom sa rozhodnúť ako ďalej, býva zvyčajne nápomocné. V minulosti ju absolvovalo už množstvo párov a všetci rodičia detí nám neskôr povedali, že práve konzultácia v Plamienku im pomohla nájsť vlastné odpovede na otázky, ktoré ich trápili. Aj rodiny, ktoré sa rozhodli pre predčasné ukončenie tehotenstva, považovali konzultáciu za nápomocnú.
Ako sa dieťatko s Edwardsovým syndrómom bude mať po pôrode, nie je jednoduché predvídať. Počas konzultácie po preštudovaní zdravotnej dokumentácie rozoberieme rôzne varianty vývoja zdravotného stavu ako aj to, čo môžu rodičia v jednotlivých situáciách urobiť pre dieťa, pre seba, pre súrodencov či starých rodičov. Býva užitočné, ak rodičia vedia o možnosti domácej paliatívnej starostlivosti včas a ešte počas tehotenstva spoznajú ľudí, ktorí by im mohli po narodení dieťatka pomôcť. Potom je ľahšie sa rozhodnúť, čo je pre ich dieťatko ten najlepší variant.
 
Ako konzultácia s lekárom vyzerá a čo môže priniesť?
Konzultáca môže byť osobná, alebo aj online. Je nápomocné, aby na nej boli prítomní obaja rodičia. Ak to nie je možné, ponúkneme ju aj jednému rodičovi. Budeme sa spoločne snažiť nájsť odpoveď na ich otázky. Napríklad: Ako nájsť v tehotenstve rozhodnutie, ktoré prinesie pokoj v duši? Ako sa dohodnúť, ak máme s partnerom rôzne názory? Čo povedať súrodencom, ktorí sa na bábätko tešia? Aká pomoc je dostupná, keď sa dieťatko narodí? Za akých okolností by sme mohli byť s dieťaťom po narodení doma s pomocou Plamienka či iného hospicu? V čom je náročné predčasné ukončenie tehotenstva a v čom je náročné rozhodnutie dieťa porodiť?
 
Ako vyzerá starostlivosť Plamienka o deti s Edwardsovým syndrómom  a ich rodiny?
Novorodencom s Edwardsovým syndrómom je zvyčajne doma lepšie ako v nemocnici. Doma majú zvyčajne menej infekcií, lepšie jedia, viac priberajú, lepšie spia. Vďaka domácej starostlivosti a láske v rodine sa zdravotný stav detí často na dlhší čas stabilizuje, aj keď by si to na začiatku nikto nemyslel. Pri zhoršení je možné vrátiť sa späť do nemocnice. Ak však neexistuje možnosť zvrátiť zhoršovanie stavu, paliatívna starostlivosť pokračuje a je zameraná na to, aby dieťatko netrpelo a mohlo cítiť blízkosť a lásku rodičov. Ak potrebuje zdravotné prístroje, napríklad odsávačku či kyslík, aj s týmito prístrojmi môže byť doma. Lekári Plamienka rodičov naučia prístroje používať a na domácich návštevách ich vždy skontrolujú. Rodičia majú doma od začiatku domácej starostlivosti Plamienka lieky, ktoré môžu pod vedením lekára Plamienka použiť – pri nekľude, teplote, vracaní, problémoch s vyprázdňovaním a pod. Lekár je k dispozícii na telefóne 24 hodín 7 dní v týždni. Pri problémoch rodičovi poradí po telefóne, alebo ak je to potrebné, dieťa cez deň aj v noci doma navštívi.
 
Čo hovoria rodičia detí s Edwardsovým syndrómom
 
Ako ste sa o bezplatnej konzultácii  s lekárom v Plamienku dozvedeli ?
 
„Dala som si do vyhľadávača na internete Edwardsov syndróm a našla som informácie o Plamienku. Prečítala som si príbeh mamy, ktorá priviedla na svet dievčatko s Edwardsovým syndrómom, boli na konzultácii a neskôr aj v starostlivosti Plamienka a vyplnila som kontaktný formulár.“
Monika, mama Mateja


„Konzultáciu s lekármi v Plamienku nám odporučila naša genetička, keď testy odhalili u nášho bábätka Edwardsov syndróm. Boli sme rozhodnutí dieťatko si nechať a s tým sme na konzultáciu s doktorkou Jasenkovou aj išli. Preberali sme všetko - ako sme sa o diagnóze dozvedeli, čo nám lekári povedali o vyšetreniach a odbere plodovej vody. Hovorili sme tiež o tom, čo nás približne bude doma so Zinkou čakať a o tom, ako nám Plamienok môže po príchode z pôrodnice pomôcť so starostlivosťou o ňu.“
Michaela, mama Zinky

 
„Sestra mi ukázala článok o Edwardsovom syndróme. Bol tam kontakt na Plamienok s ponukou konzultácií pre rodičov, ktorí čakajú dieťa s vážnym genetickým syndrómom. Napísala som mail, veľmi rýchlo mi odpovedali.“
Veronika, mama Jonáška

 
Čo ste od konzultácie očakávali a čo vám priniesla?
 
„Trápili ma viaceré otázky a chcela som poznať skúsenosti lekárov z Plamienka. Rozmýšľala som napríklad, ako oznámiť rodine, že bábätko síce čakáme, ale je isté, že zomrie. Ako sa vyrovnať s tlakom od lekárov...Chcela som tiež prediskutovať, čo je lepšie pre dieťatko: donosiť ho a potom nechať pokojne odísť, alebo ukončiť život už v tehotenstve...Tiež som nevedela, ako dlho dieťatko s Edwardsovým syndrómom môže po narodení žiť a tiež, čo by nás čakalo, ak by sme s takto vážne chorým dieťatkom šli po pôrode domov. Aj konzultácia v Plamienku mi pomohla nachádzať postupne odpovede na tieto otázky.“
Monika, mama Matejka
 
„Hoci nám bolo jasné, že sa nedá dopredu predvídať, ako sa bude stav našej dcérky vyvíjať, ak vôbec zvládne pôrod, po konzultácii sme cítili oveľa väčší pokoj a istotu.“
Michaela, mama Zinky
 
Ako konzultácia v Plamienku vyzerala?

„Na stretnutie do Plamienka sme išli spolu s manželom. Vedela som, že on má pochybnosti. Pani doktorka Jasenková mu však povedala, že počas rokov jej práce nikto, koho stretla a prijal pomoc Plamienka, spätne neľutoval rozhodnutie priviesť bábätko na svet. Manžel plakal. Myslím, že vtedy to prijal. Ja som už bola rozhodnutá, že Jonáško nezomrie niekde v nemocnici, ale rozlúčime sa s ním doma a v pokoji. A tak to aj bolo.
Veronika, mama Jonáška
 
„Pretože bývame na opačnom konci Slovenska, ako sídli Plamienok, konzultáciu som absolvovala online. Pani doktorka Jasenková mi povedala, že nikto nám s manželom nepovie, aké rozhodnutie je pre Matejka, nás rodičov a súrodencov najlepšie. Povedala mi však niečo, čo bolo pre mňa rozhodujúce - že ak by sme sa rozhodli, že Matejko príde na svet, vedia nám, či už oni alebo ich kolegovia, pomôcť a že nezostaneme sami.“
Monika, mama Matejka
 
Aká bola starostlivosť  Plamienka o vaše dieťatko po narodení?
 
„Lekári z Plamienka nám hneď pri prvej návšteve priniesli všetky prístroje a všetky lieky, ktoré sme mohli potrebovať. Kyslíkový prístroj, odsávačku, oxymeter. Chodili k nám každý týždeň na kontrolu. Popočúvali dcérku, skontrolovali, zmerali saturáciu, pomojkali ju a samozrejme, porozprávali sa s nami. Boli 24 hodín denne na telefóne, aby mohli prípadne upraviť Zinkinu liečbu, ak to bolo potrebné. Bola to obrovská pomoc. Myslela som, že nebudeme vedieť zvládať používať prístroje, či zaviesť Zinke sondičku. No s pomocou lekárov z Plamienka sme sa to rýchlo naučili.“
Michaela, mama Zinky
 
„Z kuchynskej nástenky svietilo zázračné telefónne číslo  Plamienka - linka pomoci, istoty počas krízových dní, ktorú som mohla vytočiť 24 hodín denne. V našej rodine nastala prvá skutočná úľava od Jakubkovho príchodu na svet. S Plamienkom sme zvládli aj ťažšie chvíle. Nevyhli sa nám úzkosti, obavy, prebdené noci, náročné dni. Nedali sme si však ujsť prechádzky na čerstvom jesennom vzduchu s prenosnou kyslíkovou fľašou. Dnes myslím na to, ako  sme si všetci vynucovali Jakubkov bezzubý úsmev, keď sme mu fúkli do dlaní. Alebo ako sa usmieval, keď sa okolo neho ako vietor prehnala jeho sestrička Terezka. Pri tom všetkom nás sprevádzali pravidelné návštevy lekárov a sestier z Plamienka. Viedli sme s nimi pravdivé a zároveň citlivé rozhovory o tom, čo sme sa báli opýtať snáď i sami seba. Som vďačná za ten polrok, za Jakubka, za jeho tichý odchod v jedno slnečné februárové ráno. Som vďačná, že Plamienok je. To, čo sme od nich dostali, sa dá vyjadriť len tým, čo by sme nemali a čo by nám pri Jakubkovom odchode chýbalo, bez ich profesionálnej a zároveň rodinnej prítomnosti a sprevádzania.“
Mirka, Jakubkova mama
 
Ak čakáte dieťatko s podozrením na Edwardsov syndróm alebo ine závažné vrodené ochorenie môžete nás kontaktovať online a nezáväzne sa porozprávať s naším lekárom.

Tento článok si môžete vypočuť aj ako podcast.
Mgr. Marcela  Fuknová
Mgr. Marcela Fuknová 2.8.2024
© 2024 PLAMIENOK n.o. Všeobecné obchodné podmienky