Čakáme dieťatko s Edwardsovým syndrómom, a rozhodujeme sa, ako ďalej

 

Edwardsov syndróm je diagnózou, s ktorou sa v Plamienku stretávame pomerne často počas konzultácií s lekárom, ktoré rodičom bezplatne ponúkame, u niektorých detí aj neskôr v domácej paliatívnej starostlivosti. Až polovica detí v starostlivosti Plamienka sú totiž bábätká do jedného roka, a mnohé z nich majú práve Edwardsov syndróm. Väčšine z týchto detí, ak sa narodia, Plamienok môže poskytnúť paliatívnu starostlivosť doma hneď po návrate z pôrodnice, nemusia teda zostávať v nemocnici, ak nechcú.

 

Je známy aj ako trizómia 18, kedy má dieťatko tri kópie chromozómu 18 namiesto dvoch. To prináša množstvo príznakov a zdravotných problémov. Ochorenie sa vyskytuje v prípade jedného z 3 000 počatí a postihuje 1 zo 6 000 narodených detí. Diagnostikuje sa väčšinou už v tehotenstve pomocou skríningových krvných testov a genetickým rozborom odobratej plodovej vody. Najvážnejšími prejavmi sú vývojové chyby srdca, poruchy dýchania, poškodenie obličiek a ťažkosti s prijímaním stravy. Prvého roka života sa nedožije 90-95 percent detí, sú však aj zriedkavé prípady, keď deti žijú niekoľko rokov. Prežívanie dievčat po pôrode je o niečo dlhšie ako u chlapcov.

 

Plamienok ponúka rodičom, ktorí čakajú dieťatko s Edwardsovým syndrómom, ale aj inými nevyliečiteľnými ochoreniami, bezplatné a nezáväzné konzultácie s lekárom. Naši lekári majú so starostlivosťou o nevyliečiteľne choré deti viac ako 20 - ročné skúsenosti. Na konzultácii je vždy prítomný lekár Plamienka, môže byť prítomná aj sestra či iní členovia paliatívneho tímu podľa potreby.

Vypočuť si a spoznať rôznych odborníkov – gynekológa, genetika, neonatológa, paliatológa a podobne, a potom sa rozhodnúť ako ďalej, býva zvyčajne nápomocné. V minulosti ju absolvovalo už množstvo párov a všetci rodičia detí nám neskôr povedali, že práve konzultácia v Plamienku im pomohla nájsť vlastné odpovede na otázky, ktoré ich trápili. Aj rodiny, ktoré sa rozhodli pre predčasné ukončenie tehotenstva, považovali konzultáciu za nápomocnú.

Ako sa dieťatko s Edwardsovým syndrómom bude mať po pôrode, nie je jednoduché predvídať. Počas konzultácie po preštudovaní zdravotnej dokumentácie rozoberieme rôzne varianty vývoja zdravotného stavu ako aj to, čo môžu rodičia v jednotlivých situáciách urobiť pre dieťa, pre seba, pre súrodencov či starých rodičov. Býva užitočné, ak rodičia vedia o možnosti domácej paliatívnej starostlivosti včas a ešte počas tehotenstva spoznajú ľudí, ktorí by im mohli po narodení dieťatka pomôcť. Potom je ľahšie sa rozhodnúť, čo je pre ich dieťatko ten najlepší variant.

 

Konzultáca môže byť osobná, alebo aj online. Je nápomocné, aby na nej boli prítomní obaja rodičia. Ak to nie je možné, ponúkneme ju aj jednému rodičovi. Budeme sa spoločne snažiť nájsť odpoveď na ich otázky. Napríklad: Ako nájsť v tehotenstve rozhodnutie, ktoré prinesie pokoj v duši? Ako sa dohodnúť, ak máme s partnerom rôzne názory? Čo povedať súrodencom, ktorí sa na bábätko tešia? Aká pomoc je dostupná, keď sa dieťatko narodí? Za akých okolností by sme mohli byť s dieťaťom po narodení doma s pomocou Plamienka či iného hospicu? V čom je náročné predčasné ukončenie tehotenstva a v čom je náročné rozhodnutie dieťa porodiť?

 

Novorodencom s Edwardsovým syndrómom je zvyčajne doma lepšie ako v nemocnici. Doma majú zvyčajne menej infekcií, lepšie jedia, viac priberajú, lepšie spia. Vďaka domácej starostlivosti a láske v rodine sa zdravotný stav detí často na dlhší čas stabilizuje, aj keď by si to na začiatku nikto nemyslel. Pri zhoršení je možné vrátiť sa späť do nemocnice. Ak však neexistuje možnosť zvrátiť zhoršovanie stavu, paliatívna starostlivosť pokračuje a je zameraná na to, aby dieťatko netrpelo a mohlo cítiť blízkosť a lásku rodičov. Ak potrebuje zdravotné prístroje, napríklad odsávačku či kyslík, aj s týmito prístrojmi môže byť doma. Lekári Plamienka rodičov naučia prístroje používať a na domácich návštevách ich vždy skontrolujú. Rodičia majú doma od začiatku domácej starostlivosti Plamienka lieky, ktoré môžu pod vedením lekára Plamienka použiť – pri nekľude, teplote, vracaní, problémoch s vyprázdňovaním a pod. Lekár je k dispozícii na telefóne 24 hodín 7 dní v týždni. Pri problémoch rodičovi poradí po telefóne, alebo ak je to potrebné, dieťa cez deň aj v noci doma navštívi.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ak čakáte dieťatko s podozrením na Edwardsov syndróm alebo ine závažné vrodené ochorenie môžete nás kontaktovať online a nezáväzne sa porozprávať s naším lekárom.

Tento článok si môžete vypočuť aj ako podcast.