Adelka bojuje s epilepsiou, s rodičmi žije naplno

Adelka je 9 ročné dievčatko, ktoré od narodenia trpí nezistenou diagnózou. Prejavuje sa veľmi častými epileptickými záchvatmi nereagujúcimi na liečbu, kvôli ktorým musela tráviť množstvo času v nemocnici. Adelkini rodičia však napriek vážnemu ochoreniu svojej dcérky nevzdali život. Prečítajte si, ako s pomocou Plamienka trávia leto. 

S Adelkinou mamou Lenkou sme sa skontaktovali v nedeľu večer, v pozadí bolo počuť Adelku. „Včera mala deviate narodeniny.  Boli sme na Morave. Milujeme to tam, je tam nádherne a je to od nás kúsok. Dnes doobeda mala Adelka záchvat, ale poobede sme s ňou boli na zmrzline,“ hovorí Lenka.  

"V niektorých obdobiach, najmä keď sa mení počasie a atmosferický tlak, sa počet epileptických záchvatov u detí prechodne zvyšuje. Ak nie sú závažné a po podaní liekov rýchlo ustúpia, nie potrebné, aby dieťa zostalo doma. Stačí si zobrať lieky proti záchvatom so sebou a menšia prechádzka, či výlet po okolí sú bezpečné." 
MUDr.Mária Jasenková, riaditeĺľa PLAMIENOK n.o.

Keď sa Lenky pýtame, čo ešte majú v pláne do konca leta, zasmeje sa: „No, ešte by sme chceli ísť na Oravu a do Znojma.  Snažíme sa s Adelkou cestovať a vidieť nové miesta. Dá sa to, hoci peňazí nie je nazvyš. Na Morave je množstvo krásnych miest, kde sa neplatí vstupné.  Jedlo si zoberieme z domu a výdavky máme teda len za benzín. Väčšinou chodíme po západnom a strednom Slovensku. Máme to kúsok do Smoleníc, často chodíme do Modry Harmónie. Ale boli sme už aj na východnom Slovensku,“ vyratúva Lenka. 

Adelka vyzerala ako zdravé bábätko 

Ich dcérka začala mať zdravotné problémy veľmi rýchlo po narodení.   „Už druhú noc v pôrodnici bola veľmi plačlivá a po dlhom plači dostala kŕče. Začalo jej trhať telíčkom. Utekala som za sestričkami, ktoré ju potom zobrali. Kŕče trvali dve hodiny. Ráno prišla neurologička, no Adelkin záchvat už nevidela. Urobili jej všetky vyšetrenia,  tie však nič neukázali. Skonštatovali, že malej nič nie je, že možno jej chýbajú nejaké vitamíny a pustili nás domov,“ hovorí Lenka.  

O 6 týždňov mali ísť na kontrolu k neurológovi. Počas piateho týždňa života však Adelke začalo mykať ručičkou a potom aj nôžkou. „Nakrúcali sme si to, na kontrole totiž opäť vyzerala byť v poriadku. Po kontrole doma však Adelke začalo mykať už aj kútikom úst a takmer nepretržite plakala. Išli sme na pohotovosť na detské Kramáre a tam si nás už nechali. Po odberoch totiž dostala veľké a silné kŕče a začalo ju krútiť a hádzať,“ spomína Lenka na začiatok ich putovania po nemocniciach.  

„Bolo to hrozné, pretože si myslíte, že máte zdravé bábätko. Nasadili jedny lieky, druhé lieky. Záchvaty sa však napriek liečbe spustili naplno. Tri týždne sme boli v nemocnici, týždeň doma a znovu dva týždne v nemocnici. Vyskúšali sme 25 druhov liekov. Tak sme fungovali tri roky,“ hovorí Lenka o náročnom období. 

Keď bola Adelka maličká, problém bol v tom, že sa popri viachodinových záchvatoch, ktoré vyčerpávali mozog, nedokázala najesť, takže museli byť na infúziách. Od troch rokov však aj dlhšie prestávky v jedení natoľko neprekážali, dokázala jesť aj medzi záchvatmi a mohli byť viac doma. Adelkin stav sa však nezlepšoval.  

V starostlivosti Plamienka sme druhýkrát 

Keď mala Adelka šesť rokov, počas záchvatu vdýchla tekutinu a dostala zápal pľúc. O pár mesiacov s a zopakovalo to isté. „Musela mať sondu, skončila na ARO. Naša pani neurologička kontaktovala plamienok. Poprosila ich s naším súhlasom, aby nám pomohli toto ťažké obdobie preklenúť,“ hovorí Lenka. Adelkin stav sa postupne počas návštev Plamienka stabilizoval, mohla opäť jesť lyžičkou a zbavila sa sondy.  Plamienok ju mohol zo starostlivosti prepustiť.  

 „Teraz po troch rokoch sa však Adelkin stav opäť zhoršil. Dostala dystonické kŕče. Posledného polroka ich mala napriek liekom takmer nepretržite a lekári skonštatovali, že to je stav, ktorý už ohrozuje jej život. Pomocou pre Adelku mohla byť len silná sedatívna liečba, ktorú však treba brať pod lekárskym dohľadom,“ rozpráva Adelkina mama. Lenka s dcérkou však nechceli tráviť opäť týždne a mesiace v nemocnici a znovu požiadali o pomoc Plamienok. 

"Deti s vážnymi, nevyliečiteľnými diagnózami sa do domácej paliatívnej starostlivosti Plamienka môžu dostať aj opakovane. Pri zhoršení zdravotných ťažkostí (napr. kŕče, opakované infekcie a pod. ) a/alebo keď únava rodičov, najčastejšie mamy je veľmi veľká, v spolupráci s odborníkmi v nemocnici hľadáme „detaily“, ktoré ak  upravíme, zdravotný stav dieťatka sa často opäť stabilizuje." MUDr.Mária Jasenková, riaditeĺka PLAMIENOK n.o.

 „Plamienok nám nesmierne pomohol. Robia dcérke krvné odbery, sledujú hladinu minerálov v jej krvi, aby sa kvôli ich nedostatku opäť nedostala do nemocnice.  Pod ich dohľadom Adelka mohla brať sedatívnu liečbu aj doma. Kedykoľvek im môžeme zavolať, pravidelne ku nám chodia. Dokonca sme mohli byť aj počas sedatívnej liečby dve noci mimo domu. Teraz má liečbu nastavenú tak, že v noci lepšie spí, cez deň vydrží aj v kočíku, jej stav sa veľmi zlepšil. Všetkým sa nám s Plamienkom nesmierne uľavilo, nielen jej,“  konštatuje Adelkina mama. 

Žije sa nám ľahšie a radostnejšie 

Na otázku, či nebolo ťažké odhodlať sa cestovať s Adelkou, Lenka prisvedčí: “Spočiatku to bolo veľmi stresujúce. Ale potom sme si povedali- veď nemocnica je aj v tom druhom meste. Nemusíme byť len stále doma, a čakať čo sa stane. Postupne sme to zvládli a zvykli sme si,“ hovorí.  „Moja mama býva od nás 300 kilometrov a cestujeme tam autom. Viackrát sa stalo, že Adelka dostala záchvat v aute, zastavili sme na pumpe, podali sme jej lieky a išli sme ďalej. Áno, obávame sa, ale vieme, ako to zvládnuť.“   

"Zdravotný stav detí sa s pomocou paliatívneho tímu môže stabilizovať a často aj zlepšiť. Detail často zaváži. Deti môžu zostať doma a nemusia sa opakovane vracať do nemocnice."  MUDr.Mária Jasenková, riaditeĺka PLAMIENOK n.o.

Lenkin manžel tvrdí, že cestovanie prospieva im všetkým. „Človek sa uvoľní a vidí nové vec. Môj muž hovorí, že aj ja som vtedy iná, spokojnejšia a šťastnejšia. Vždy som chcela spoznávať niečo nové, učiť sa nové veci. Nikdy som sa nenudila, stále som mala rôzne aktivity.“ 

Lenka tvrdí, že sa rozhodne nenudí ani doma. „Mám vyštudovanú vysokú školu pôdohospodársku. Milujem prírodu, zvieratá, záhradu, prechádzky. Doma chováme 50 sliepok a máme obrovskú záhradu. Stále niečo zaváram, vyrábam. Cez víkendy v sobotu pracujeme okolo domu a v nedeľu vyrážame na výlet,“ usmieva sa Lenka.  

Chodia do Senca k jazerám, pozrieť zvieratká na blízkom ranči, boli však aj na Liptove či navštívili úžasnú knižnicu v Oponickom kaštieli. „Adelka cesty zvláda veľmi dobre. Nikdy sa nám nestalo, že by sme museli odísť skôr alebo sa vrátiť. Stalo sa však, že sme skúsili ísť s kamarátmi na dve noci na chatu, a dokázali sme zostať  aj tri.“ konštatuje Lenka. Aj iné mamičky chronicky chorých detí, ktoré stretáva na pravidelných rehabilitačných pobytoch s Adelkou v Šamoríne, nabáda, aby sa odvážili ísť s dieťaťom na výlet.   

„Stačí ísť aj na dve –tri hodinky z domu a prídete na iné myšlienky. Na Morave je napríklad v každej dedinke nejaká rozhľadňa alebo park, sú tam krásne miesta na prechádzky s kočíkom. Čím viac spolu zažívame, tým sa nám žije ľahšie a radostnejšie. Aj vďaka Plamienku.“ 

Plamienok ponúka rodičom detí s vážnou diagnózou bezplatné konzultácie s lekárom. 
Viac o tom, ako deťom doma pomáhame nájdete v našich krátkych videách.
 
Všetku pomoc deťom a rodinám ponúkame bezplatne.