6 vecí, ktoré deťom prináša paliatívna starostlivosť Plamienka

Paliatívna starostlivosť prináša ťažko, nevyliečiteľne chorým deťom, ich súrodencom a rodinám okrem domácej zdravotnej starostlivosti najmä spoločné zážitky, vzájomnú rodinnú blízkosť, spoločnosť kamarátov a pocit psychickej pohody. Hoci o týchto veciach sa často hovorí menej ako o samotnej paliatívnej liečbe, sú to práve chvíle života, ktoré sú najdôležitejším darom Plamienka deťom a ich rodinám. Ťažko, chronicky choré deti naopak obdarúvajú nás- učia nás žiť v prítomnom okamihu, inšpirujú nás svojou schopnosťou prejaviť zranitelnosť a prijímať pomoc.

Dary paliatívnej starostlivosti ťažko, nevyliečiteľne chorým deťom a ich rodinám:

1. Sviatky oslavujú spoločne

Deti si doma môžu užiť svoje narodeninové oslavy, zvyčajne sú doma na Vianoce, bežne sa môžu stretávať so starými rodičmi a celou širšou rodinou - čo by pri dlhodobých pobytoch v nemocnici nebolo možné. Nie sú vytrhnuté z rodinného kruhu, naopak stáva sa, že ich rodina sa často ešte viac zblíži a viac sa spoločne stretávajú.

„Počas vianočných a  novoročných sviatkov sme mohli konzultovať prípadné Luckine zdravotné problémy s lekármi z Plamienka. S  Luckou veľmi nerada chodím na pohotovosť, lekári ju nepoznajú a ich prístup je „neistý“. Lucka bola cez sviatky našťastie zdravá, ale pre mňa bol neoceniteľný pocit, že sa mám na koho obrátiť, a nepošlú nás rovno do nemocnice. Mohli sme byť bez obáv spolu doma, a bol to najkrajší darček pod stromčekom" Mária, mama Lucky s metabolickým ochorením.

2. Chodia na dovolenky a na výlety.

Ak to zdravotný stav detí dovolí, zdravotníci z Plamienka robia všetko, aby rodičia s deťmi mohli chodiť spolu na kratšie či dlhšie výlety. Pár dní mimo domu dodá rodičom i deťom novú energiu a spomienky na spoločné zážitky im dodávajú silu do ďalších dní.

„Dokonca aj počas Adelkinej sedatívnej liečby sme mohli byť dve noci na krátkej dovoleke. Bolo to ako malý zázrak, ktorý sme si pripomínali ešte dlho. Všetkým sa nám s Plamienkom nesmierne uľavilo, nielen jej,“ Lenka, mama Adelky s rezistentnou epilepsiou.

3. Užívajú si každodenné radosti

Bežný život sa skladá z tisícov maličkostí, ktoré vytvárajú pocity šťastia a radosti. Rodinám detí stačí málo - byť spolu tu a teraz a užívať si spoločný čas.

„Niekedy stačí k dobrému pocitu aj ísť do parku, zaplávať si, ísť na zmrzlinu, na krátky výlet niekam blízko domu alebo si hoci aj posedieť v záhrade. V lete sme takto spoločne trávili doma veľa času. Maximkovi sme vyniesli posteľ von, do záhrady. Dali sme ju do tieňa, aby mu nebolo horúco a dali sme na ňu moskytiéru. Mohli sme tak všetci spolu tráviť čas a byť na čerstvom vzduchu. Vonku sme trávili aj letné večery. Maximko ležal pri nás a my sme sa na terase rozprávali, niečo si ugrilovali, alebo si dali pohár vína. Často tam aj zaspal a potom sme ho preniesli dnu. Keď si teraz spomínam na roky, ktoré sme trávili starostlivosťou o nášho syna, vynárajú sa mi aj zážitky, stretnutia s kamarátmi, rodinou, dovolenky a pekné spomienky. Boli sme tu pre Maximka, no zároveň sme ďalej žili." Katka, mama Maximka s genetickým ochorením.

4. Stretávajú sa s kamarátmi

Deti potrebujú okrem spoločnosti svojich blízkych aj svojich kamarátov a spolužiakov. Neopúšťajú tak svoj detský svet, na ktorý sú zvyknutí a ktorý im prináša potešenie

„Jurko sa veľmi tešil, keď sa jeho súrodenci vracali zo školy. Mal veľmi rád aj ich kamarátov. Niekedy im bolo treba niektoré veci vysvetliť, najmä ak sa Jurkovi zhoršil stav, ale brali to veľmi prirodzene. Aj ich rodičom sme sa snažili vysvetľovať, že nás ich deti neobťažujú a že sme naopak šťastní, že Jurko je obklopený kamarátmi.“ Erika mama Jurka s onkologickým ochorením.

5. Plnia si túžby a želania

Aj ťažko, nevyliečiteľne choré deti majú svoje sny a plány. Nemusia byť veľké, no je pre dôležité vyplniť ich. Ak im pri plánovaní a realizácii pomôžeme, často sú možné aj nákupy, návštevy kina či reštaurácie.

„Spomínam si, keď ešte Juli chodil o barlách, boli sme tu neďaleko domu na kofole. Snažila som sa mu v tom čase pripravovať veľmi zdravé jedlá. Povedal mi – mami, ja viem, že ma chceš zachrániť, ale prosím ťa, ja sa chcem normálne najesť. On si veľmi užíval jedlo. Chute sa mu menili, niekedy sme varili aj tri jedlá. Jedno z jeho želaní, bolo – dať si halušky na salaši. Zvládli sme to a dnes som šťastná, že sme mu ho splnili.“ Ojka, mama Juliho s onkologickým ochorením.

6. Sú spolu vo chvíľach zlepšenia či rozlúčky

Väčšine detí sa zdravotný stav v starostlivosti Plamienka zlepší. Ak však dieťa odchádza, vždy je obklopené svojimi najbližšími. Pre rodičov a súrodencov je veľmi dôležité môcť sa rozlúčiť.

„Možno sa to niekomu zdá smutné, no my sme veľmi radi, že Jonáško bol do poslednej chvíle s nami a nezomrel sám. Bolo to ťažké fyzicky aj psychicky, no Plamienok nám nesmierne pomohol. Jonáško bol pre nás anjel, ktorý nás nakrátko navštívil, aby nám ukázal, ako sa máme ľúbiť. A potom odišiel za mojou mamou.” Veronika, mama Jonáška s Edwardsovým syndrómom.

Rodinám ťažko nevyliečiteľne chorých detí poskytujeme bezplatne prístrojové vybavenie, odbornú lekársku starostlivosť, psychologickú pomoc a podporu sociálneho pracovmíka aj vďaka Vašej podpore.  Podporte nás a pomôžte nám pomáhať. ĎAKUJEME

Mgr. Marcela Fuknová 3.10.2023

Kategórie

6 vecí, ktoré deťom prináša paliatívna starostlivosť Plamienka

Prihlásiť na odber newslettra